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66. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie e. V. (GMDS), 12. Jahreskongress der Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e. V. (TMF)

26. - 30.09.2021, online

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Persönliche, einrichtungsübergreifende Gesundheits- und Patientenakte (PEPA)

Meeting Abstract

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  • Daniela Choukair - Zentrum für Seltene Erkrankungen, Universitätsmedizin Heidelberg, Heidelberg, Germany
  • Antje Brandner - Universitätsklinikum Heidelberg, Heidelberg, Germany
  • Georg Hoffmann - Universitätsklinikum und Medizinische Fakultät Heidelberg, Heidelberg, Germany
  • Gabriele Müller - Technische Universität Dresden, Dresden, Germany
  • Diana Druschke - Universitätsklinikum Dresden, Dresden, Germany
  • Vanessa Bachmann - Universitätsklinikum Heidelberg, Heidelberg, Germany

Deutsche Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie. 66. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie e. V. (GMDS), 12. Jahreskongress der Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V. (TMF). sine loco [digital], 26.-30.09.2021. Düsseldorf: German Medical Science GMS Publishing House; 2021. DocAbstr. 32

doi: 10.3205/21gmds050, urn:nbn:de:0183-21gmds0503

Veröffentlicht: 24. September 2021

© 2021 Choukair et al.
Dieser Artikel ist ein Open-Access-Artikel und steht unter den Lizenzbedingungen der Creative Commons Attribution 4.0 License (Namensnennung). Lizenz-Angaben siehe http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/.

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Text

Hintergrund und Methode: Die Versorgung von Patienten mit Seltenen Erkrankungen stellt große Herausforderungen an das Gesundheitssystem. Im Rahmen des Innovationsprojektes TRANSLATE NAMSE wurden strukturierte Versorgungspfade für Patienten mit Seltenen Erkrankungen etabliert und evaluiert. Dazu gehörte auch eine persönliche, einrichtungs- und sektorenübergreifende Gesundheits- und Patientenakte (PEPA).

Ergebnis: Am Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin Heidelberg wurden von Dezember 2017 bis zum Februar 2020 445 Patienten mit definierten seltenen Erkrankungen für TRANSLATE-NAMSE rekrutiert, 422 (94,8 %) stimmten einer Nutzung der PEPA zu. Die PEPA wurde von 117 (27%) Patienten genutzt, die insgesamt 1290 Dokumente aufriefen. Es wurden 82 Kinder- und Hausärzte dieser Patienten ein webbasierter Zugang gewährt. Tatsächlich haben sich 15 (18,3%) Zuweiser mindestens einmal in die PEPA eingeloggt. Insgesamt wurden 46 Abrufe von Dokumenten durch die Zuweiser getätigt.

Schlussfolgerung: In diesem Projekt war das Interesse an der Nutzung einer elektronischen Patientenakte bei den Patienten, bzw. Sorgeberechtigten höher als bei den Mitbehandlern. Insgesamt war die Nutzung noch gering. Um die Akzeptanz zu erhöhen, müssten bessere technische Voraussetzungen geschaffen werden. Unerlässlich sind ferner kontinuierliche Aufklärungen und Schulungen, um die digitale Kompetenz zu fördern.

Die Autoren geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht.

Die Autoren geben an, dass ein positives Ethikvotum vorliegt.

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