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62. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie e. V. (GMDS)

Deutsche Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie

17.09. - 21.09.2017, Oldenburg

Einsatz und Erweiterung eines Open-Source Registersystems zur Optimierung von Diagnose und Therapie von Cystinose-Erkrankungen

Meeting Abstract

  • Jens Göbel - Medical Informatics Group (MIG), Universitätsklinikum Frankfurt, Frankfurt am Main, Deutschland
  • Katharina Hohenfellner - Kinder- und Jugendmedizin, Kliniken Südostbayern - Klinikum Traunstein, Traunstein, Deutschland
  • Dieter Weitzel - Emeritus Deutsche Klinik für Diagnostik, Wiesbaden, Deutschland
  • Holger Storf - Medical Informatics Group (MIG), Universitätsklinikum Frankfurt, Frankfurt am Main, Deutschland

Deutsche Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie. 62. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie e.V. (GMDS). Oldenburg, 17.-21.09.2017. Düsseldorf: German Medical Science GMS Publishing House; 2017. DocAbstr. 281

doi: 10.3205/17gmds196, urn:nbn:de:0183-17gmds1962

Veröffentlicht: 29. August 2017

© 2017 Göbel et al.
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Gliederung

Text

Einleitung: Im Klinikum Traunstein wurde 2012 eine Sprechstunde für Cystinose-Patienten im Stile einer „One-Stop-Clinic“ eingerichtet. 78 der etwa 115 in Deutschland lebenden Patienten erhalten dort jährlich an einem Tag eine vollumfängliche Untersuchung durch Mediziner aus 14 unterschiedlichen Fachgebieten [1]. Die Dokumentation der Fälle erfolgt papierbasiert, teilweise unterstützt durch leitfadenartige Fragebögen. Zur Erfassung gehören auch Patientenfragebögen. Diese Daten werden anschließend manuell in Excel-Sheets übertragen. Um sowohl den Ärzten, als auch den Patienten zukünftig insbesondere beim Übergang vom Kindes- in das Erwachsenenalter die Arztbesuche zu erleichtern, soll die Erfassung auf ein elektronisches Registersystem umgestellt werden. Ziel ist es, die Daten auch außerhalb der Spezialsprechstunde Ärzten zur Verfügung stellen und von ihnen ergänzen lassen zu können. Außerdem sollen Ärzte in der Kommunikation untereinander unterstützt werden sowie Patienten selbst die Informationen einsehen können. Darüber hinaus stehen die Daten für Forschungszwecke zur Verfügung.

Methoden: Zunächst werden vergleichbare Ansätze (z.B. elektronische Patientenakte [2]) gesichtet und in Hinblick auf die methodische Umsetzung analysiert. Als ersten Schritt auf dem Weg zur Schaffung eines Prototyps wird ein Patientenregister erstellt und im Laufe des Projekts um neue Funktionen erweitert. Dazu zählen Unterstützungsfunktionen für Mediziner, wie ein Normwertabgleich, die automatisierte Erstellung von Berichten sowie eine grafische Verlaufsdarstellung bestimmter Parameter. Zur Realisierung wird im Kern das initial durch das BMG geförderte Registersystem OSSE (Open-Source-Registersystem für Seltene Erkrankungen) eingesetzt. Aufgrund seiner Eigenschaften als Open-Source-Projekt ist es kostengünstig einsetzbar und leicht erweiterbar [3]. Die webbasierte Registerlösung unterstützt verteiltes Arbeiten sowie die Interoperabilität zwischen unterschiedlichen Registersystemen. Eine Rollen-/Rechtestruktur erlaubt eine Begrenzung der Sichtbarkeit von Daten für unterschiedliche Nutzergruppen [4].

Zur Erstellung des Prototyps wird zunächst ein OSSE-System nach bewährtem Vorgehen aufgesetzt [5]. Um Informationen über die benötigten Datenelemente und die Formulargestaltung zusammenzutragen wird die bereits vorhandene Dokumentation gesammelt. Formulare und Leitfäden der behandelnden Mediziner werden zu diesem Zweck überarbeitet und gegebenenfalls neu erstellt. Durch die mit der Umsetzung betrauten Medizininformatiker fand bereits eine Prozessbeobachtung der Spezialsprechstunde vor Ort statt. Im Anschluss an die Registererstellung erfolgt die schrittweise Implementierung neuer Funktionen.

Ergebnisse: Da das Projekt im Frühjahr 2017 startet, beschränken sich bisherige Ergebnisse auf Vorarbeiten und Konzeptionen. Der Einsatz von OSSE in anderen Projekten zeigte, dass es sich als flexibel einsetzbares Registersystem bewährt hat. Da einzelne Komponenten, aus denen OSSE besteht, auch in anderen Projekten zum Einsatz kommen, ist eine stetige Fortentwicklung gewährleistet. In Vorgesprächen mit behandelnden Ärzten sowie betroffenen wurde immer wieder betont, wie hilfreich ein solches System im Umgang mit der Erkrankung sein kann.

Diskussion: Mit diesem Projekt wird OSSE erstmalig nicht wie ursprünglich vorgesehen als reines Registersystem zu Forschungszwecken eingesetzt, sondern soll darüber hinaus einerseits dem behandelnden Arzt Funktionen bieten die dessen Arbeit erleichtern. Andererseits soll auch der Patient selbst einen Nutzen daraus ziehen, dass seine Daten im Register vorliegen und von überall aus abrufbar sind. Ärzte außerhalb der Spezialsprechstunde, die keine Experten für Cystinose sind, erhalten eine Unterstützung bei der Behandlung von Patienten. Patienten wiederum erleichtert dieses System die Kommunikation mit den behandelnden Ärzten vor Ort.

Geplant ist, den Einsatz der Software nach dem Ende des Projekts auf weitere seltene Erkrankungen auszuweiten.



Die Autoren geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht.

Die Autoren geben an, dass kein Ethikvotum erforderlich ist.


Literatur

1.
Hohenfellner K, Harms E. Seltene Erkrankungen: Spezielle Cystinosesprechstunde. Dtsch Arztebl. 2015;112(33-34):A-1378.
2.
Haas P. Bertelsmann Stiftung, ed. Elektronische Patientenakten. 2017. DOI: 10.11586/2017018 Externer Link
3.
Muscholl M, Lablans M, Wagner TOF, Ückert F. OSSE – open source registry software solution. Orphanet Journal of Rare Diseases. 2014 Sep;(1).
4.
Storf H, Schaaf J, Kadioglu D, Göbel J, Wagner T, Ückert F. Register für seltene Erkrankungen. OSSE – ein Open-Source-Framework für die technische Umsetzung. Bundesgesundheitsbl. 2017. DOI: 10.1007/s00103-017-2536-7 Externer Link
5.
Storf H, Kadioglu D, Göbel J, Rustemeier A, Lablans M, Ückert F, Wagner T. Deriving an universal installation process for registries using the OSSE frame-work based on experiences with the registry for undiagnosed patients. HEC2016 health – exploring complexity: An interdisciplinary systems approach. MIE 2016 Medical Informatics Europe, GMDS 2016, 61. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie e. V. (GMDS); 2016.