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KoRegIT: IT-Anforderungen von Kohorten und Registern
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Autoren
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Claudia Michalik
- Zentrum für Klinische Studien (ZKS), Universitätsklinikum zu Köln, DE; Kompetenznetz HIV/AIDS (KompNet), Ruhr-Universität Bochum, DE
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Jürgen Stausberg
- Institut für Medizinische Informationsverarbeitung, Biometrie und Epidemiologie; Ludwig-Maximilians-Universität München, DE
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Jochen Dress
- Zentrum für Klinische Studien (ZKS), Universitätsklinikum zu Köln, DE
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Sylvie Marie-Noel Ngouongo
- Institut für Medizinische Informationsverarbeitung, Biometrie und Epidemiologie; Ludwig-Maximilians-Universität München, DE
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Sebastian Stäubert
- Institut für Medizinische Informatik, Statistik und Epidemiologie, Universität Leipzig, DE
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Ulrike Weber
- Institut für Informatik, Universität Leipzig, DE
| Veröffentlicht: | 27. August 2013 |
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Gliederung
Text
Kohorten und Register (KoReg) sind langfristige und komplexe Forschungsprojekte, die einer systematischen und umfassenden Planung und Begleitung bedürfen. Eine Erhebung bei Forschungsverbünden der TMF (Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V.) sowie ein TMF-Workshop über die „Nachhaltige IT-Unterstützung von Kohorten und Registern“ zeigten auf, dass Kohorten und Register einer langfristig ausgelegten und flexiblen IT-Unterstützung bedürfen. Zentraler Grundbaustein für die Planung und den Betrieb einer angemessenen IT-Infrastruktur ist eine sorgfältige und umfassende Erhebung der Anforderungen. Hierzu entwickelt das TMF-geförderte Projekt KoRegIT einen generischen Anforderungskatalog.
Zunächst wurde ausgehend von den Kompetenzen HIV/AIDS und Hepatitis die Systematik des Anforderungskatalogs über Top Level Aufgaben und Anwendungsfälle (Use Cases) erarbeitet. Die entstandene erste Fassung des Anforderungskatalogs wurde Vertretern der Nationalen Kohorte, des Mukoviszidose-Registers sowie stellvertretend für Klinische Krebsregister der Arbeitsgruppe des Gießener Tumordokumentationssytems (GTDS) zum Review übergeben, detailliert diskutiert und entsprechend den Rückmeldungen überarbeitet.
Der entwickelte Anforderungskatalog beschreibt für die Kernprozesse alle typischen oder zumindest bedenkenswerten Aufgaben, die ein KoReg zu erfüllen hat. Dieser bildet in aktueller Fassung 44 Top Level Aufgaben und 198 Use Cases ab. Die Use Cases enthalten jeweils eine kurze Beschreibung der Aufgabe, benennen die Akteure, die Vor- und Nachbedingungen sowie einen Standardablauf. Anhand der Vorbedingungen werden die Abhängigkeiten zwischen den Anwendungsfällen ersichtlich.
Der KoRegIT-Katalog bietet Kohorten und Registern in jeder Phase ihres Lebenszyklus Anleitung und Unterstützung in Bezug auf die eingesetzte oder einzusetzende IT, auf die immer wieder zurückgegriffen werden kann. Es wird damit eine Unterstützung zum Aufbau oder zur Erweiterung und Optimierung bestehender IT-Infrastrukturen als auch der allgemeinen Organisationsstruktur von Kohorten und Registern geboten. Die Ergebnisse des KoRegIT-Projekts sind damit von übergreifendem Interesse, insbesondere für die vernetzte medizinische Forschung. Ziel des Workshops ist es, interessierte Vertreter von Kohorten und Registern, die KoRegIT-Projektpartner und die Experten zusammen zu bringen, um die erzielten Ergebnisse vorzustellen.
Dazu wird innerhalb des Workshops der Hintergrund und die Methodik des Projekts vorgestellt sowie der Anforderungskatalog selbst. Ergänzend wurde der Anforderungskatalog mit Hilfe des 3LGM2 Systems modelliert, welches die eingesetzten Anwendungssysteme abbildet, auch dies wird präsentiert. Des Weiteren wurde der KoRegIT Katalog vier Experten zum Review übergeben. Die Sichtweise der Experten und die Ergebnisse des Reviews werden vorgestellt und zur Diskussion gestellt.
Literatur
- 1.
- Glicklich R. Registries for Evaluating Patient Outcomes: A User’s Guide. 2007. http://www.effectivehealthcare.ahrq.gov/repFiles/PatOutcomes.pdf
- 2.
- Müller D et al. Memorandum Register für die Versorgungsforschung. Gesundheitswesen. 2010; 72: 824– 839.
- 3.
- Stausberg J, Altmann U, Antony G, Drepper J, Sax U, Schütt A. Registers for networked medical research in Germany. Situation and prospects. Appl Clin Inf. 2010; 1: 408-418.
