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Gemeinsam Forschen: Patient:innenbeteiligung an der Erstellung von Evidenzsynthesen und Leitlinien
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Autoren
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Angelika Eisele-Metzger
- Cochrane Deutschland Stiftung, Cochrane Deutschland, Deutschland; Albert-Ludwigs-Universität Freiburg, Institut für Evidenz in der Medizin, Universitätsklinikum Freiburg, Medizinische Fakultät, Freiburg, Deutschland
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Valérie Labonté
- Cochrane Deutschland Stiftung, Cochrane Deutschland, Deutschland; Albert-Ludwigs-Universität Freiburg, Institut für Evidenz in der Medizin, Universitätsklinikum Freiburg, Medizinische Fakultät, Freiburg, Deutschland
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Monika Nothacker
- AWMF-Institut für Medizinisches Wissensmanagement, Deutschland
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Viktoria Jungreithmayr
- Universität Heidelberg, Medizinische Fakultät Heidelberg / Universitätsklinikum Heidelberg, Innere Medizin IX – Abteilung für Klinische Pharmakologie und Pharmakoepidemiologie, Kooperationseinheit Klinische Pharmazie, Deutschland, Heidelberg, Deutschland
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Michaela Mai
- Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, Bundesverband e.V., Deutschland
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Jürgen Matzat
- Patientenvertreter, u.a. im G-BA und verschiedenen Leitlinien-Kommissionen, Deutschland
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Katharina Wollmann
- Cochrane Deutschland Stiftung, Cochrane Deutschland, Deutschland
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Jörg J. Meerpohl
- Cochrane Deutschland Stiftung, Cochrane Deutschland, Deutschland; Albert-Ludwigs-Universität Freiburg, Institut für Evidenz in der Medizin, Universitätsklinikum Freiburg, Medizinische Fakultät, Freiburg, Deutschland
| Veröffentlicht: | 27. März 2025 |
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Gliederung
Text
Beschreibung: Die aktive Beteiligung von Patient:innen an Gesundheitsforschung hat in den letzten Jahrzehnten zunehmend an Bedeutung gewonnen. Neben ethisch-moralischen Gründen („nicht Forschung über Patient:innen, sondern mit ihnen“) sprechen viele weitere Argumente für die Beteiligung von Betroffenen, z.B. können die Qualität, Angemessenheit, Relevanz und Glaubwürdigkeit von Forschung verbessert werden.
Patient:innenbeteiligung spielt aber nicht nur in der Primärforschung eine Rolle. Auch bei der Erstellung von Evidenzsynthesen und Handlungsempfehlungen wie z.B. systematischen Übersichtsarbeiten und Leitlinien ist es sinnvoll, dass Patient:innen mitwirken. So sehen etwa die Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF) und das Programm für Nationale VersorgungsLeitlinien (NVL) die aktive Beteiligung von Patient:innen vor. Auch Cochrane ermöglicht und begrüßt die Einbindung von Betroffenen in die Erstellung von Cochrane Reviews. Patient:innenbeteiligung ist jedoch auch mit Herausforderungen und Ressourcenaufwand verbunden, insbesondere benötigt sie Zeit und die Motivation und das Engagement aller Beteiligten.
Für viele Wissenschaftler:innen ist das Thema Patient:innenbeteiligung noch Neuland. Insbesondere bei der Erstellung von systematischen Übersichtsarbeiten werden meistens keine Patient:innen einbezogen. Aber auch bei der Erstellung von Leitlinien gibt es diesbezüglich noch Verbesserungspotenzial. Dieses Symposium soll einen Ausschnitt aktueller Aktivitäten in diesem Bereich zeigen, verschiedene Perspektiven einbeziehen und Möglichkeit zur Diskussion von Herausforderungen, Nutzen und offenen Fragen bieten.
Geplante Vortragsthemen:
- A. Eisele-Metzger, V. Labonté: Einleitende Worte
- M. Nothacker: Patient:innenbeteiligung Leitlinien/Evidenzsynthesen – ein (historischer) Überblick
- V. Jungreithmayr: Partizipative Ansätze in der Erstellung von Evidenzsynthesen – ein Praxisbeispiel
- M. Mai: Erfahrungen aus der Perspektive eines Selbsthilfeverbands
- J. Matzat: Erfahrungen aus der Perspektive eines Patientenvertreters
Interessenkonflikte: Es bestehen keine Interessenskonflikte.
Literatur
- 1.
- Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin. Handbuch Patientenbeteiligung. Beteiligung am Programm für Nationale VersorgungsLeitlinien®. 2008. (äzq Schriftenreihe; 33). Verfügbar unter: https://www.leitlinien.de/patient-innen#patientenbeteiligung
- 2.
- Forum Gesundheitsforschung. Aktive Patientenbeteiligung in der Gesundheitsforschung: Good Practice-Beispiele. 2023. Verfügbar unter: https://projekttraeger.dlr.de/media/gesundheit/GF/Forum-GF_Beispielsammlung-Patientenbeteiligung_03-2023.pdf
- 3.
- Jilani H, Rathjen KI, Schilling I, Herbon C, Scharpenberg M, Brannath W, Gerhardus A. Handreichung zur Patient*innenbeteiligung an klinischer Forschung. Version 1.0. Universität Bremen; 2020. DOI: 10.26092/elib/229
