gms | German Medical Science

Hintergrund/Fragestellung: Für den medizinische Fortschritt und für Innovationen wird der Zugang zu wissenschaftlichen Gesundheitsdaten als essenziell betrachtet (Deist et al. 2020 [1]). Gerade klinische, evidenzbasierte Entscheidungen benötigen idealerweise eine Big-Data Grundlage zur Unterstützung der Entscheidungsfindung (Rehman et al. 2022 [2]; Deist et al. 2020 [1]). Zugleich kann eine optimierte Nutzung von personenbezogenen Daten (pbD) die Gesundheitsversorgung sowie das individuelle Verständnis und die Prävention von Krankheiten grundlegend verändern (Fylan und Fylan 2021 [3]). Das Projekt EAsyAnon, welches vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) und der Europäischen Kommission (Next Generation) gefördert wird, möchte eine Software entwickeln, mit deren Hilfe pbD anonymisiert werden können und mit einem zweiteiligen Auditverfahren überprüft werden.

Methoden: Zur Bearbeitung der empirischen Begleitforschung im Projekt wurde ein Mixed Methods Ansatz gewählt (Levitt et al. 2018; Schoonenboom 2023). In einer qualitativen Teilstudie wurden Erfahrungen zur Anonymisierung von pbD und der weiteren Verwendung als Open Data eruiert. Hierzu wurden Expert:inneninterviews (n=19) durchgeführt und mit der strukturierenden Inhaltsanalyse nach Kuckartz ausgewertet (Kuckartz 2018).

Ergebnisse: Nach Auswertung der Interviews konnten insgesamt fünf Hauptkategorien und einundzwanzig Subkategorien ermittelt werden. Es zeigte sich, dass die Erfahrungen zur Anonymisierung und zur weiteren Verwendung als Open Data als rudimentär angesehen werden können. Dabei waren die Arten und Formen der in Frage kommenden personenbezogenen Daten äußerst heterogen. Die Teilnehmenden berichteten von Barrieren und Förderfaktoren, vor allem personeller, technischer und institutioneller Aspekte. Weiter wurden mögliche Unterstützungsleistungen beschrieben und ethische und rechtliche Implikationen diskutiert.

Schlussfolgerung: Die Dissemination von Anonymisierungskonzepten und einer breiten Verwendung und Nutzung von Open Data hat bislang kaum stattgefunden. Oftmals stellen personelle Hürden, technische Barrieren und institutionelle Hindernisse eine große Herausforderung dar, welche den Erfahrungshorizont zu Anonymisierungen und Open Data aktuell begrenzt. Neben klaren rechtlichen und ethischen Handlungsrahmen wie unter anderem im Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG) formuliert, braucht es gezielte Unterstützungen, um eine breitere Nutzung von anonymisierten, pbD zu ermöglichen.

Interessenkonflikte: Der/die Autor(en) hat/haben keine potenziellen Interessenkonflikte in Bezug auf die Forschung, Autorenschaft und/oder Veröffentlichung dieses Artikels.

Der/die Autor(en) erhielten finanzielle Unterstützung im Rahmen des Drittmittel Forschungsprojektes EAsyAnon, welches vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) und der Europäischen Kommission (Next Generation) gefördert wurde und die Kosten zur Open Access Publikation beinhalteten.