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Die deutsche Version der ‚Genetic Counseling Outcome Scale (GCOS-24)‘: Übersetzung und Pretest eines Instruments zur Untersuchung des Patient-Empowerments von Personen mit familiärem Krebsrisiko
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Autoren
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Katharina Klein
- Charité – Universitätsmedizin Berlin, Institut für Geschlechterforschung in der Medizin (GiM), Berlin, Deutschland
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Paula Thomas
- Charité – Universitätsmedizin Berlin, Institut für Geschlechterforschung in der Medizin (GiM), Berlin, Deutschland
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Stephen Schüürhuis
- Charité – Universitätsmedizin Berlin, Institut für Biometrie und Klinische Epidemiologie, Berlin, Deutschland
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Friederike Kendel
- Charité – Universitätsmedizin Berlin, Institut für Geschlechterforschung in der Medizin (GiM), Berlin, Deutschland
| Veröffentlicht: | 21. März 2023 |
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Gliederung
Text
Hintergrund/Fragestellung: Personen mit familiärem Krebsrisiko rücken in der onkologischen Versorgung zunehmend in den Vordergrund. Spezialisierte Beratungsangebote fokussieren auf Aufklärung, Information und Empowerment von Betroffenen. In Deutschland fehlt bislang ein Messinstrument zur Erfassung des Patient-Empowerment für Personen mit familiärem Krebsrisiko. Im Rahmen der Evaluation einer digitalen Versorgungsplattform für Personen mit familiärem Krebsrisiko (dVP_FAM) [1] wird deshalb die „Genetic Counseling Outcome Scale (GCOS-24)” [2] übersetzt, adaptiert und einer psychometrischen Testung unterzogen.
Methoden: Übersetzung und Validierung der GCOS-24 Originalversion folgt dem „TRAPD-Prozess“ (T – Translation; R – Review; A – Adjudication; P – Pretest; D – Documentation) [3]. Die Originalversion, die für Personen mit einer bereits festgestellten genetischen Belastung entwickelt wurde, wird an die besondere Situation von Personen mit familiärem Krebsrisiko vor und nach einer genetischen Untersuchung adaptiert. Mit einem Pretest wird die Skala auf Verständlichkeit und Machbarkeit geprüft. Außerdem wird getestet, inwieweit die Übersetzung das Konstrukt Empowerment umfassend abbildet. Geplant ist ein Standard-Pretest mit einer Stichprobe von N = 100 Frauen und Männern mit familiärem Krebsrisiko sowie die Durchführung von N = 5 kognitiven Interviews.
Ergebnisse: Die Originalversion der GCOS-24 wurde bereits von je zwei Übersetzer:innen unabhängig voneinander übersetzt und rückübersetzt, im Anschluss verglichen und konsentiert. Im dritten Schritt „Adjudication“ wurde die Originalversion einer Sprachwissenschaftlerin vorgelegt und durch diese nochmals übersetzt. Ein Konsensus-Treffen unter Moderation einer Expertin mit psychologischer Expertise ergab die Finalisierung der Skala für die psychometrische Testung.
Schlussfolgerung: Mit der Übersetzung der GCOS-24 und einer ersten psychometrischen Überprüfung steht nun auch im deutschsprachigen Raum ein etabliertes Messinstrument zur Erfassung des Patient-Empowerment bei Personen mit familiärem Krebsrisiko zur Verfügung.
Interessenkonflikte: Die Autorinnen und Autoren geben an, dass keine Interessenkonflikte bestehen.
Literatur
- 1.
- Klein K, et al. Digitale Technologien zur frühzeitigen Identifikation eines familiären Krebsrisikos. Onkologie heute. 2022;8:36-39.
- 2.
- McAllister M, Wood AM, Dunn G, Shiloh S, Todd C. The Genetic Counseling Outcome Scale: a new patient-reported outcome measure for clinical genetics services. Clin Genet. 2011 May;79(5):413-24. DOI: 10.1111/j.1399-0004.2011.01636.x. Epub 2011 Feb 14. Erratum in: Clin Genet. 2011 Jul;80(1):99
- 3.
- Behr D, Braun M, Dorer B. Messinstrumente in internationalen Studien. Mannheim: GESIS – Leibniz-Institut für Sozialwissenschaften (SDM Survey Guidelines);2015. DOI:10.15465/sdm-sg_006
