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Hintergrund/Fragestellung: Wenn ein Erwachsener an Krebs erkrankt, ist die Belastung für die Familie groß – um wie viel größer ist sie erst, wenn bei einem Kind oder Jugendlichen eine Krebsdiagnose gestellt wird. Zusätzlich kann die familiäre Situation durch eine unzureichende medizinische und pflegerische onkologische Versorgung erschwert werden. Zum heutigen Zeitpunkt müssen im Vorarlberg onkologisch zu behandelnden Kindern und Jugendliche zur Diagnostik und Therapie in Spezialzentren wie St. Gallen (CH), Innsbruck (A) oder unter Umständen in eine Fachklinik nach Süddeutschland. Die österreichische Krebshilfe hilft bei den ersten Anliegen im Akutspital in Innsbruck. In Vorarlberg gibt es ein Casemanagement für betroffene Familien, welches bei Fragen rund um die Erkrankung und zu Hilfsangeboten berät. Es gibt aber für diese Zielgruppe keine ganzheitliche Versorgung der Kinder mit ihren Familien.

Im Umkehrschluss bedeutet das für die Kinder und deren Familien ein Herausgerissenwerden aus ihrer vertrauten Umgebung, lange Fahrtzeiten zu den verschiedenen Spezialzentren und damit verbunden ein Abweichen vom vertrauten Familienalltag mit vermindertem Kontakt zu Geschwisterkindern. Fragen, die diese Familien zusätzlich belasten sind: Wie kommen wir zu den Therapien, Nachkontrollen und Untersuchungen? Wer übernimmt die Nachsorge? Wer kümmert sich um die Schule? Und vor allem wie läuft die grenzüberschreitende Versorgung auch zu Covid-19 Zeiten? Derzeit werden insgesamt 17 Kinder mit ihren Familien seit 12/2018 mit Diagnosen aus der pädiatrischen Onkologie in Vorarlberg betreut (Stand: 20.12.2019, Landesgesundheitsrätin) [1].

Wie gestaltet sich eine grenzübergreifende, interdisziplinäre und ganzheitliche Versorgung und Nachsorge von Kindern mit onkologischen Erkrankungen und ihren Familien in Vorarlberg?

Methoden: Das Projekt ist mehrstufig angelegt: Erstellung Metasynthese zu den Bedürfnissen und Bedarfen von betroffenen Familien, Analyse von betroffenen Familien in Vorarlberg, Analyse von im Versorgungsprozess involvierten Berufsgruppen (Pflege, Medizin, Therapie, Psychologie, soziale Berufe), Auswertung der Daten und Kenntnisse, Konzeption von Unterstützungsmaßnahmen.

Vorläufige/erwartete Ergebnisse, Ausblick: Es besteht bisher ein Betreuungs- und Versorgungsangebot durch die Spezialkliniken zur Diagnostik, Therapie und medizinischen Nachsorge außerhalb von Vorarlberg. Es fehlt ein „one-stop center“ für Kinder und Familien mit einem ganzheitlichen Ansatz im Sinne von unterschiedlichen Unterstützungsangeboten in allen Phasen der Erkrankung („supportive care“). Einen Ort der Erholung und Wissensbasis, gezielte individuelle Nachbetreuung für die Kinder und ihre Familien und vor allem ein Ort der grenzenlosen Kooperation und Zusammenarbeit für das Wohl der schwer erkrankten Kinder mit ihren Familien. Unterstützungsmaßnahmen könnten zum Beispiel Videos der Spezialkliniken sein, so dass Kinder sich auf die bevorstehenden Spitalsaufenthalt vorbereiten können. Hier gilt es sich eng an den Bedürfnissen der Familien zu richten.

Interessenkonflikte: Die Autorinnen erklären, dass kein Interessenskonflikt vorliegt.