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Hintergrund/Fragestellung: Patient*innen aktiv an der Planung, Durchführung und Dissemination von Forschung zu beteiligen zielt darauf ab, die Relevanz und Qualität von Forschung zu steigern, Forschungsprozesse zu demokratisieren und zum Empowerment von Patient*innen beizutragen. In Deutschland wird die aktive Patient*innenbeteiligung an klinischer Forschung seit einigen Jahren u. a. durch die Forschungsförderung gefordert. Die Methodik und Ziele der Beteiligung sind jedoch nicht geregelt. Dadurch fehlt es Forschenden und Gutachter*innen an Informationen über geeignete Formen der Beteiligung. Vor diesem Hintergrund wurde eine Handreichung zur Patient*innenbeteiligung an klinischer Forschung entwickelt.

Methoden: Die Handreichung wurde im Rahmen eines BMBF-geförderten Projektes am Institut für Public Health und Pflegeforschung der Universität Bremen in Kooperation mit dem Kompetenzzentrum Klinische Studien Bremen entwickelt. Sie wurde durch Vertreter*innen von Patient*innen, Forschenden und Forschungsförderern in einem mehrstufigen Feedbackprozess kommentiert bzw. diskutiert und mehrfach durch die Autor*innen überarbeitet.

Ergebnisse: Die Handreichung soll eine praktische Unterstützung für die Planung und Umsetzung von Patient*innenbeteiligung darstellen. Entsprechend ist sie aufgebaut: In Kapitel 1 wird in das Thema der Patient*innenbeteiligung eingeführt. Kapitel 2 gibt einen Einblick in die Erfahrungen zweier Patientinnen mit Patient*innenbeteiligung. Kapitel 3 widmet sich der Planung, Kapitel 4 der Durchführung von Patient*innenbeteiligung. Kapitel 5 gibt einen Ausblick auf Handlungsbedarfe und Entwicklungspotentiale. Die Handreichung wurde als Version 1.0 im August 2020 publiziert. Sie ist ein lebendes Dokument, das regelmäßig überarbeitet und weiterentwickelt wird. Ein Feedbackbogen steht zur Verfügung.

Schlussfolgerung: Die Handreichung richtet sich an klinisch Forschende, die an einer aktiven Patient*innenbeteiligung interessiert sind und bietet diesen eine praktische Unterstützung. Forschungsfördernde und Gutachter*innen können die Handreichung als Orientierung bei der Bewertung der Patient*innenbeteiligung in Forschungsanträgen nutzen. Darüber hinaus kann die Handreichung auch Patient*innen unterstützen, die sich aktiv an klinischer Forschung beteiligen wollen.

Interessenkonflikte: Die Autor*innen erklären, dass keine Interessenkonflikte vorliegen.