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Informations- und Unterstützungsbedarf von Frauen mit Multipler Sklerose zum Thema Mutterschaft – eine Bedarfsanalyse
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Autoren
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Julia Peper
- Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE), Institut für Neuroimmunologie und Multiple Sklerose (INIMS), Hamburg, Deutschland
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Lea Steinberg
- Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE), Institut für Neuroimmunologie und Multiple Sklerose (INIMS), Hamburg, Deutschland
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Stefan Gold
- Charité Universitätsmedizin Berlin, Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie (CBF), Berlin, Deutschland
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Sascha Köpke
- Universität zu Köln, Institut für Pflegewissenschaft, Köln, Deutschland
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Christoph Heesen
- Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE), Institut für Neuroimmunologie und Multiple Sklerose (INIMS), Hamburg, Deutschland; Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE), Abteilung für Neurologie, Hamburg, Deutschland
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Anne Christin Rahn
- Carl von Ossietzky Universität Oldenburg, Department für Versorgungsforschung, Oldenburg, Deutschland
| Veröffentlicht: | 23. Februar 2021 |
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Gliederung
Text
Hintergrund/Fragestellung: Multiple Sklerose (MS) ist eine chronische Erkrankung, die insbesondere bei Frauen um das 30. Lebensjahr diagnostiziert wird. Somit ist das Thema Mutterschaft für Frauen mit MS (FmMS) häufig von hoher Bedeutung. Jedoch sind Missverständnisse, Fehlinformationen und Unsicherheiten zu MS und Schwangerschaft bei FmMS und beim Fachpersonal verbreitet.
Das Ziel unserer Mixed-Methods-Studie ist die Entwicklung und Pilotierung einer entscheidungsunterstützenden Intervention für FmMS und einem Kinderwunsch. Dafür haben wir den Informations- und Unterstützungsbedarf von FmMS zum Thema Mutterschaft bei MS exploriert.
Methoden: Die Studie erfolgt nach dem MRC Framework zur Entwicklung und Evaluation komplexer Interventionen. Es wurde ein Scoping Review auf Basis einer systematischen Recherche in Medline via Ovid und in Epistemonikos zu Mutterschaft bei MS durchgeführt, um u.a. das Wissen, die Einstellung der Frauen zur Mutterschaft sowie ihre Bedürfnisse bei der Familienplanung zu explorieren. Titel und Abstracts, sowie die Volltexte wurden durch zwei Personen unabhängig voneinander gescreent. Zudem fanden leitfadengestützte Interviews mit FmMS und Experten statt, die die Erfahrungen, Informationsbedürfnisse und Sorgen der FmMS sowie die Wahrnehmung der Experten zu Mutterschaft bei MS adressierten. Die Interviews wurden aufgezeichnet, transkribiert und mittels qualitativer thematischer Analyse ausgewertet.
Ergebnisse: Im Rahmen des Scoping Reviews wurden 424 Publikationen eingeschlossen. Die Ergebnisse von 41 Studien wurden genutzt, um die Interviewleitfäden zu entwickeln. Wir führten drei Fokusgruppen (n=13) und Einzelinterviews mit FmMS (n=3), sowie Experteninnen (n=4) durch. Die Analyse der Interviews mit den FmMS ergab, dass sich die Frauen häufig vom medizinischen Fachpersonal in Bezug auf MS und Schwangerschaft unzureichend beraten fühlten und einige von ihnen falsche Informationen erhalten hatten. Alle Experteninnen betonten den Bedarf an evidenzbasierten Informationen und der professionellen Beratung zu Mutterschaft bei MS. Die Ergebnisse der Interviewstudie und des Scoping Reviews zeigen einen Informationsbedarf bezüglich Immuntherapien, Gesundheit des Kindes, Schüben und Vererbung.
Schlussfolgerung: Unsere Ergebnisse unterstreichen den Bedarf an evidenzbasierten Informationen und Unterstützungsangeboten für FmMS zum Thema Mutterschaft bei MS in Deutschland. Auf Basis der Ergebnisse wird derzeit die entscheidungsunterstützende Intervention entwickelt.
Interessenkonflikte:
J. Peper, L. Steinberg, S. Gold, S. Köpke, A. C. Rahn: Keine
C. Heesen: Hat Forschungsgelder von Genzyme, Roche, Merck, Bristol-Myers Squibb erhalten
