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Hintergrund/Fragestellung: In der modernen Behandlung von Psoriasis ist die Messung von Outcomes ein Hauptbestandteil. Gründe dafür sind unter anderem der unvorhersehbare Verlauf der Symptome, zahlreiche externe Triggerfaktoren, signifikante Komorbiditäten und eine hohe Einschränkung der Lebensqualität der Patienten. Elektronisches Monitoring und elektronische Dokumentationssysteme sind allerdings immer noch selten. Das vorliegende Projekt verfolgt das Ziel ein elektronisches Monitoring- und Dokumentationssystem für die Praxis zu entwickeln. Dies beinhaltet eine Toolbox, in der elektronische klinische und patientenberichtete Outcomes zu finden sind, z.B. der elektronische Patient Benefit Index (PBI: patientenberichtetes Outcome zur Erfassung von Therapiezielen und -nutzen).

Methoden: Nachdem ein Standard-Datensatz für die Dokumentation von Psoriasis in der Praxis bereits entwickelt wurde, werden nun die klinischen und patientenberichteten Tools erstellt. Beispielsweise wurden eine Webversion und eine App des PBI von Swiss4ward entwickelt (ePBI). Der PBI besteht aus zwei Fragebögen (Patientenziele, Patientennutzen) und die Beantwortung resultiert im PBI-Wert. Der ePBI beinhaltet die Fragebögen und unterschiedliche Ergebnispräsentationen. Sowohl diese als auch papierbasierte Beispiele von Graphiken und Cockpits, die auf unterschiedliche Weise Ergebnisse darstellen, wurden in vier Schritten mit insgesamt 11 Patienten kognitiv getestet und iterativ entwickelt. Außerdem wurden 39 Dermatologen und 213 Patienten über die Acceptability zur Dokumentation von Patientenzielen und –nutzen mithilfe eines standardisierten Fragebogens befragt. Der Fragebogen wurde auf der Basis von drei Fokusgruppen mit 14 Patienten entwickelt. Weitere Feasibility- und Acceptability-Tests werden derzeit durchgeführt.

Ergebnisse: Der ePBI wurde mithilfe von kognitiven Interviews vollständig entwickelt. Dermatologen und Patienten mit Psoriasis zeigen eine hohe Akzeptanz bezogen auf die Dokumentation von Zielen und Nutzen. Beispielsweise wären 87% der Patienten bereit Fragebögen hierzu zu beantworten. 100% und 85.7% der Dermatologen wären bereit Ziele und Nutzen ihrer Patienten zu dokumentieren.

Schlussfolgerungen: Der ePBI ist ein nutzbares und akzeptiertes Instrument zur Dokumentation von Therapiezielen und -nutzen aus Patientensicht. Es wird integriert in ein elektronisches Monitoring- und Dokumentationssystem für Psoriasis. In weiteren Schritten wird die Validität getestet und unterschiedliche Möglichkeiten zur Präsentation der Ergebnisse entwickelt.

Interessenkonflikte: Keine