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Hintergrund/Fragestellung: In der modernen Behandlung von Psoriasis ist die Messung von Outcomes ein Hauptbestandteil. Elektronisches Monitoring und elektronische Dokumentationssysteme sind allerdings immer noch selten. Das vorliegende Projekt verfolgt in einem ersten Schritt das Ziel einen Standarddatensatz für die Dokumentation von Psoriasis zu entwickeln. Dieser Datensatz wird unterteilt in einen minimal, standardmäßig und optional zu erhebenden Datensatz und soll für die Versorgung in der Praxis sowie zur Entwicklung eines elektronischen Monitoring- und Dokumentationssystems genutzt werden.

Methoden: Zunächst wurden Outcome-Instrumente basierend auf systematischen Literaturrecherchen aufgedeckt. Zur Abstimmung über diese Outcome-Instrumente und weiterer Patienten- und Anamnesedaten nahmen 26 Psoriasis-Experten an einem vierstufigen, teils online-basierten, Konsensusverfahren teil. Die Mehrheit der Fragen war standardisiert. Die Auswertung erfolgte hauptsächlich mithilfe deskriptiver Statistik. Ein Item galt in der Regel als abgestimmt, wenn über 75% Einigkeit bestand. Die 3. Delphi-Runde fand in einem in-person Meeting statt, in das ebenfalls die Ergebnisse von 3 Fokusgruppen mit 14 Patienten sowie eines Surveys mit 15 Psoriasis-Experten zum Status Quo der Nutzung von Outcome-Tools einflossen.

Ergebnisse: Das Konsensusverfahren resultierte in einen Datensatz zur Dokumentation von Psoriasis mit 67 Variablen zu folgenden Bereichen: Stammdaten, Allgemeinstatus und –anamnese, Anamnese der Psoriasis, Status der Psoriasis, Diagnostik und Komorbidität, Therapien, PROs, Edukation und Studienteilnahme. Die Variablen wurden in ein Minimal-Datensatz (18 Variablen, z.B Gewicht, Komorbidität), Standarddatensatz (34 Variablen, z.B. Outcome Instrumente zur Bewertung der Psoriasis und PROs) und Optional-Datensatz (15 Variablen, z.B. Ernährung, Versicherungsstatus) aufgeteilt.

Schlussfolgerungen: Der Einbezug von zwei weiteren Methoden zusätzlich zu einem Konsensusverfahren mit Experten ermöglichte eine breite Sichtweise und Diskussion bei der Entwicklung eines Standarddatensatzes zur Dokumentation von Psoriasis. Der Datensatz kann in der Praxis angewendet werden, das Management von Psoriasis verbessern, die Dokumentation vereinheitlichen und dabei die Arzt-Patient-Kommunikation und das Patient-Empowerment stärken.

Interessenkonflikte: Keine