gms | German Medical Science

Hintergrund/Fragestellung: Die Digitalisierung und Vernetzung von Daten gewinnt in der Gesundheitsversorgung an Relevanz. Zunehmend erhält auch der Patient eine aktive Rolle in der Nutzung seiner Daten. Von einem Zugriff auf die elektronische Patientenakte durch die Patienten selbst werden eine Steigerung der Partizipation und des Empowerments sowie langfristige, positive Effekte auf die Gesundheit erwartet [1]. Unklar ist, inwiefern Kinder und Jugendliche bzw. deren Eltern/Betreuer davon profitieren.

Ziel ist es, mögliche Effekte im Vergleich zur bisherigen Versorgung zu bewerten.

Betrachtet wurden als primäre Endpunkte:

• Empowerment,
• Adhärenz,
• Patientenzufriedenheit und
• unerwünschte Ereignisse.

Sekundäre Endpunkte waren:

• Lebensqualität,
• gesundheitsbezogene Endpunkte,
• Ressourcenverbrauch und
• die Arzt-Patienten-Beziehung.

Methoden: Die Methodik dieses Reviews lehnt sich abgesehen von der Erweiterung auf die Studientypen systematische Reviews und vergleichende Studien an das Cochrane-Protokoll zu „Adult patient access to electronic health records“ an [2]. Zur Bewertung der Qualität systematischer Reviews wurde das AMSTAR 2 Tool verwendet. Die systematische Literaturrecherche erfolgte im Oktober 2017.

Ergebnisse: Drei Studien erfüllten die Einschlusskriterien:

• ein Review,
• ein RCT (n=60) und
• ein Cluster-RCT (n=560),

alle aus den USA.

Das Review inkludierte primär qualitative Ergebnisse und ergänzte diese mit Experteninterviews. Die beiden RCTs untersuchten ein online-basiertes Portal mit Zugriff auf die elektronische Patientenakte, verknüpft mit weiteren Funktionen. Eingeschlossen waren an Asthma erkrankte Kinder von 6 bis 12 Jahren, bzw. Kinder ≤ 6 Jahren ohne spezifische Erkrankung. Aus einer Vielzahl untersuchter Zielgrößen zeigte sich nach sechs Monaten eine statistisch signifikante Differenz von Asthmaanfällen in der Interventionsgruppe von -3,3 vs. -1,3 (p=0,02) pro Quartal sowie eine Differenz der Arbeitsfehltage der Eltern von -1,1 vs. +0,7 Tage (p=0,001) pro Monat. Die zweite Studie ergab eine höhere Impfquote von 95,5% vs. 87,2% (p=0,044). Unerwünschte Ereignisse wurden nicht berichtet. Eine Übertragbarkeit der Ergebnisse ist nur bedingt gegeben.

Schlussfolgerungen: Die Effekte des Online-Zugangs zur eigenen elektronischen Patientenakte für Kinder und Jugendliche sind bisher schlecht untersucht. Bei einzelnen Zielgrößen gibt es Hinweise auf Verbesserungen. Die geringe Anzahl identifizierter Studien und Teilnehmer sowie das hohe Verzerrungsrisiko erlauben keine gesicherten Aussagen zur Effektivität.

Interessenkonflikte: Hiermit bestätigen die Autoren, dass keine finanziellen oder persönlichen Interessenskonflikte bestehen und/oder Einfluss auf die Erstellung der vorliegenden Arbeit nahmen.