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Informations- und Unterstützungsbedarf bei der Entscheidung zur Spende einer Gewebeprobe für die biobankbasierte Genomforschung: Ergebnisse der qualitativen Analyse von Fokusgruppen
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Autoren
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Dominik Ose
- Universitätsklinikum Heidelberg, Abteilung Allgemeinmedizin und Versorgungsforschung, Heidelberg, Deutschland
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Eva Winkler
- Nationales Centrum für Tumorerkrankungen (NCT), Heidelberg, Deutschland
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Alma Husedzinovic
- Nationales Centrum für Tumorerkrankungen (NCT), Heidelberg, Deutschland
| Veröffentlicht: | 3. März 2015 |
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Gliederung
Text
Hintergrund und Fragestellung: Biobankbasierte Ganzgenomforschung ermöglicht die Identifikation der genetischen Ursachen von komplexen Erkrankungen wie Krebs. Allerdings wirft diese Forschung spezifische ethische Fragen über den Inhalt und Prozess der informierten Einwilligung auf: Grundsätzlich sollen alle Forschungsteilnehmer/Patienten über das Ziel, den Nutzen und die Risiken der Forschung informiert werden, um eine informierte Entscheidung treffen zu können. Ob und inwieweit in diesem Kontext eine spezifisch informierte Einwilligung möglich ist, wird international kontrovers diskutiert. Schwerpunkt unseres Forschungs-projektes war die Frage, welchen Informations- und Unterstützungsbedarf Patienten bei der Entscheidung für oder gegen eine Teilnahme an biobank-basierter Genomforschung haben. Zudem sollte mit Ärzten und Forschern diskutiert werden, welche organisatorischen Möglichkeiten bestehen, diesem Informations- und Unterstützungsbedarf gerecht zu werden.
Material / Methoden: Im Rahmen eines Forschungsprojektes am Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen in Heidelberg (NCT-Heidelberg) wurden 5 Fokusgruppen mit Patienten (n=17) und 2 Fokusgruppen mit Ärzten und Forschern (n=8) im Zeitraum September 2013 bis März 2014 durchgeführt. Alle Fokusgruppen wurden digital aufgezeichnet, transkribiert und inhalts-analytisch ausgewertet.
Ergebnisse: Unsere Studie zeigt, dass Patienten aufgrund altruistischer Motivation die biobankbasierte Ganzgenomforschung und die Datenweitergabe unterstützen. Sie erwarten jedoch, dass ihre Daten nur mit ihrer Zustimmung weitergegeben werden und sie möchten über das Re-Identifikationsrisiko und die Modalitäten der Datenweitergabe informiert werden. Zudem haben für Patienten Informationen zu Zusatzbefunden einen besonderen Stellenwert. Deutlich wurde aber darüber hinaus, dass der Informations- und Unterstützungsbedarf auch vom gesundheitlichen Zustand der Patienten abhängig ist. Um diesen komplexen Bedürfnissen gerecht zu werden, wurde aus Sicht der Teilnehmer die Möglichkeit ergänzend zum ärztlichen Aufklärungsgespräch Gespräche mit nicht-ärztlichen Mitarbeitern oder zusätzliche Informationsmaterialien, wie z. B. Broschüren anzubieten, als wünschenswert erachtet.
Schlussfolgerung: Patienten in unserer Studie haben einen konkreten Informations- und Unterstützungsbedarf im Kontext von biobankbasierter Genomforschung.
