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Hintergrund und Fragestellung: Durch Einführung Verlaufs-modulierender Medikamente (VMT) wurde die Behandlung der Multiplen Sklerose grundlegend verändert. Obwohl die Fachgesellschaften den Wert der frühen VMT postulieren, ist die Therapieadhärenz gering [1]. Dies wird von MS-Experten oft als fehlerhafte Patientenentscheidung gewertet, ohne Patientenerfahrungen zu berücksichtigen [2]. Wir wollen im Rahmen unseres Projektes [3] die persönliche Therapieeinstellung anderer Betroffener dokumentieren.

Material/Methoden: In einem selbstformulierten Fragebogen wurden Erfahrungen und Meinungen von MS-Betroffenen abgefragt. Die Umfrage läuft seit Mitte Oktober im Raum Trier.

Ergebnisse: Z. Zt. liegen 19 Antwortbögen vor. Alter und Zeit seit Diagnose waren median 47 bzw. 15 Jahre. Verläufe waren schubförmig bei 7 (37%), primär progredient bei 2 (11%), sekundär progredient bei 9 (47%) und klinisch isoliert bei 1 (5%). 14 (74%) hatten Erfahrung mit VMT, davon 12 (63%) mit ß-Interferon, 2 mit Glatirameracetat und 1 mit Natalizumab. 90% wünschen sich bessere medizinische Aufklärung, 32% treffen Therapieentscheidungen selbst, 68% gemeinsam mit ihrem Arzt. 37% empfinden ihre Lebensqualität unter VMT negativ beeinflusst. 68% würden keine ständigen Therapienebenwirkungen akzeptieren, 90% keine schweren Risiken. 47% sind gegen VMT ab Diagnose. 58% der Interferon-Behandelten finden nicht, dass Interferonnebenwirkungen nur zu Beginn auftreten und gut behandelbar sind. Bei 26% ist Partnerschaft/Familie am wichtigsten für ihre Lebensqualität, bei 16% körperliche Behinderung, nur bei 5% Schubfreiheit.

Schlussfolgerung: Bis dato verzichten wir auf eine endgültige Interpretation der vorläufigen Ergebnisse, solange uns nur wenige Antwortbögen vorliegen. Dennoch ist auffallend, wie kritisch Therapiefolgen von den Betroffenen betrachtet werden. Die Aktion wird noch bis 2012 fortgesetzt und räumlich ausgedehnt werden.