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Hintergrund und Stand (inter)nationaler Forschung: Die Anlage eines intestinalen Stomas ist ein gängiger Bestandteil der modernen Chirurgie. Schätzungsweise leben über 100.000 Menschen mit einem Enterostoma in Deutschland. Das Vorhandensein eines Stomas kann einen erheblichen Einfluss auf die Lebensqualität (QoL) haben. Bisher existieren keine deutschlandweiten Daten zur QoL von Menschen mit Enterostomata.

Fragestellung und Zielsetzung: Erfassung der QoL von Menschen mit einem Enterostoma unter Berücksichtigung der Dauer des Stomas.

Methode oder Hypothese: Eine Internetbefragung mithilfe des validierten Gastrointestinalen QoL-Index nach Eypasch (Skala: 0–144 Punkte mit höheren Werten für bessere QoL) wurde durchgeführt. Eingeschlossen wurden vollständig ausgefüllte Fragebögen von Teilnehmenden ≥18 Jahre, deren Stomaoperation ≥3 Monate zurücklag. Der Einfluss von verschiedenen Variablen auf die QoL wurde mit dem Mann-Whitney-U-Test untersucht.

Ergebnisse: Die 521 eingeschlossenen Teilnehmenden (79,3% weiblich) waren im Median 50 Jahre alt (Spanne: 19–83) und hatten im Median seit 3 Jahren ein Stoma (3 Monate–58 Jahre). Die häufigsten Indikationen für das Stoma waren Morbus Crohn (36,5%), Darmkrebs (19,8%) und Colitis Ulcerosa (18,2%). 51,8% der Teilnehmenden hatten ein Ileostoma, während 42,8% ein Colostoma hatten. Der QoL-Gesamtscore betrug 94.8±24.6 (Mittelwert±SD). Einschränkungen traten besonders bei den Items Durchschlafen, Müdigkeit, Kräftezustand, Ausdauer, Fitness und Sexualleben auf. Die Zeit nach der Operation, die Art des Stomas, das Geschlecht und die Art der Operation (elektiv vs. Notfall) hatten keinen Einfluss auf die QoL. Es zeigte sich ein signifikanter Unterschied (p=0.04) in der QoL zwischen Menschen mit chronisch entzündlichen Darmerkrankung (CED), Median 98 (33–141), und anderen Indikationen, Median 94 (15–143).

Diskussion: Verglichen mit Referenzwerten von Gesunden (125.8±13.0) haben Menschen mit einem Stoma eine eingeschränkte QoL. Hierbei werden Einschränkungen insbesondere in Bezug auf Durchschlafen, Kräftezustand, Ausdauer, Fitness und Sexualleben berichtet. Unter den Menschen mit einem Enterostoma scheinen diejenigen mit CED eine bessere QoL zu haben.

Praktische Implikationen: CED Patient:innen scheinen unter allen Stomaträger:innen eine bessere QoL zu haben. Dieses Ergebnis ist unter Berücksichtigung der durchaus schlechten Lebensqualität mancher CED-Patient:innen sehr ermutigend. Die QoL könnte weiter gesteigert werden, wenn Schlaf, Kräftezustand, Ausdauer, Fitness und Sexualleben verbessert werden.

Appell für die Praxis (Wissenschaft und/oder Versorgung) in einem Satz: Gezielte Versorgungsforschung könnte zur Verbesserung der QoL von Menschen mit einem Enterostoma führen.