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Hintergrund und Stand (inter)nationaler Forschung: Autismus-Spektrum-Störungen (ASS) gehören gemäß ICD-10 und DSM-5 zu den tiefgreifenden Entwicklungsstörungen, die weitestgehend ohne Remission bis ins Erwachsenenalter verlaufen. Aktuell scheinen in der deutschen Routineversorgung weder die Transition jugendlicher Betroffener in erwachsenenbezogene Behandlungssettings noch die Versorgung von spätdiagnostizierten Erwachsenen hinreichend gewährleistet zu sein. Dabei stellt diese PatientInnengruppe oftmals aufgrund vorhandener multipler Komorbiditäten und einer deutlich reduzierten Lebenserwartung besondere Bedarfe an das Versorgungssystem. Versorgungsbarrieren werden auf verschiedenen Ebenen diskutiert:

1.

auf individueller Ebene (z.B. durch Beeinträchtigungen in sozial-kommunikativen, sensorischen und lebenspraktischen Alltagsbereichen),

2.

auf struktureller Ebene (z.B. Wartezeiten für Diagnostik, Zugang zu Therapieangeboten) und

3.

auf professioneller Ebene (z.B. Wissenslücken bei Behandelnden). Häufig müssen Angehörige Barrieren auf diesen Ebenen ausgleichen.

Fragestellung und Zielsetzung: Mittels des vom Innovationsfond (G-BA) für drei Jahre geförderten Projekts „Barrierefrei ASS“ soll eine deutschlandweite, systematische Erfassung der Bedarfe sowie hemmender und förderlicher Faktoren bei der Versorgung von erwachsenen PatientInnen mit ASS erfolgen. Es ist gekennzeichnet durch die Beteiligung verschiedener Interessensgruppen (PatientInnen, Angehörige, Behandelnde) und hat auch zum Ziel ein erweitertes Versorgungskonzept zu entwickeln und dessen mögliche Implementierung zu evaluieren.

Methode oder Hypothese: Das geplante Studiendesign beinhaltet zwei Erhebungswellen: Die Bedarfsanalyse (Erhebung 2020-21) und die Evaluation des entwickelten Behandlungskonzepts (Erhebung 2022-23) sollen jeweils in einem Mixed-Methods-Ansatz erfolgen (zunächst qualitativ, dann quantitativ). Qualitative Datenerhebungen beinhalten Interviews mit PatientInnen sowie Fokusgruppen mit Angehörigen und Behandelnden (n=24 pro Erhebungswelle). Quantitative Datenerhebungen erfolgen in beiden Erhebungswellen durch Onlinebefragungen von PatientInnen (n=250), Angehörigen (n=125), Behandelnden (n=125). Die Evaluation des entwickelten Behandlungskonzepts beinhaltet neben Implementierungsaspekten auch eine gesundheitsökonomische Modellierung potentieller Kosten-Nutzen Effekte.

Praktische Implikationen: Im Erfolgsfall leistet das Projekt einen Beitrag zu einer besseren Versorgung von Erwachsenen mit ASS unter Entlastung von Angehörigen und praxisrelevanten Empfehlungen für Behandelnde.