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Hintergrund: Zu den chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED) zählen Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und Colitis indeterminata. Ca. 20% der Fälle werden in den ersten zwei Lebensdekaden diagnostiziert [1]. In der praktischen Versorgung bilden die Leitlinien der Europäischen Gesellschaft für Gastroenterologie, Hepatologie und Ernährung den höchsten Standard evidenzbasierter Diagnostik und Therapie (Porto-Kriterien). Patienten mit ersten Symptomen werden in Deutschland häufig bei Ärzten vorstellig, die nicht immer auf spezielle gastroenterologische Fragestellungen im Kindes- und Jugendalter spezialisiert sind. Folglich werden Initialsymptome oft zu spät erkannt.

Fragestellung und Zielsetzung: Analyse der Vollständigkeit nach Porto-Kriterien durchgeführter und dokumentierter Diagnostik und der benötigten Zeit bis zur gesicherten CED-Diagnose.

Methode: Analysiert wurden Erstmeldebögen pädiatrischer Patienten des Patientenregisters CEDATA-GPGE^®, die zwischen 01/2014 und 12/2018 in 33 kindergastroenterologischen Zentren mit einer inzidenten CED vorstellig waren. Analysiert wurden der Median inkl. Interquartilsabstand (IQA) der diagnostischen Latenz je Diagnose sowie die Vollständigkeit der initialen Diagnosemaßnahmen nach den Porto-Kriterien.

Ergebnisse: Von 948 eingeschlossenen Patienten hatten 547 einen vollständigen Datensatz und konnten ausgewertet werden. Bei 52,8% (n=289) der Patienten wurde Morbus Crohn, bei 38,8% (n=212) Colitis ulcerosa und bei 8,4% (n=46) Colitis indeterminata diagnostiziert. 85,7% der Patienten (n=467) wurden von einem Kindergastroenterologen und 11,2% (n=61) von einem Erwachsenengastroenterologen erstdiagnostiziert. Der Median der Zeit bis zur Diagnose betrug für Morbus Crohn 4,6 Monate (IQA: 1,0-8,1), für Colitis ulcerosa 2,6 Monate (IQA: 0,6-5,9) und für Colitis indeterminata 3,8 Monate (IQA: 0,8-6,1). Das häufigste initiale Symptom über alle 3 Diagnosen war Durchfall (71,1%, n=389).

Diskussion: Das regelmäßige Dokumentieren im Patientenregister kann die Anzahl durchgeführter bzw. dokumentierter Diagnosemaßnahmen erhöhen, was für die Qualität der Diagnostik förderlich ist. Aufgrund der Freiwilligkeit der Registerteilnahme und des eingeschränkten Nutzerkreises (Kindergastroenterologen in Spezialambulanzen) bilden die Ergebnisse nicht die gesamte Versorgungsrealität ab.

Praktische Implikationen: Die flächendeckende qualitative Diagnostik nach aktuellen Leitlinien für Kinder und Jugendliche mit CED könnte durch vollständige Dokumentationen im CEDATA-GPGE^®-Register gewährleistet werden und zusätzlich einen Mehrwert für die aktuell eingeschränkte Datenlage in der Versorgungsforschung zu pädiatrischer CED liefern. Im Rahmen des Innovationsfondsprojektes CED-KQN werden aktuell die Effekte von erweiterten Algorithmen im Register auf die Versorgung untersucht.