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Hintergrund: Die Akzeptanz einer Intervention wird maßgeblich von der Qualität des Patienteninformationsmaterials (PIM) beeinflusst. Neben der validen Informationsvermittlung sollen PIM adäquate Handlungsempfehlungen geben und inhaltlich sowie didaktisch überzeugen. Im isPO-Programm (integrierte, sektorenübergreifende Psychoonkologie) werden neuerkrankte Krebspatienten psychoonkologisch versorgt. Die isPO-spezifischen PIM wurden unter eingeschränkter Zielgruppenbeteiligung top-down entwickelt. Während der formativen Evaluation wurden bei der Programmimplementierung Defizite sichtbar, welche auch maßgeblich auf die suboptimalen PIM zurückgeführt wurden, welche nun optimiert werden sollten. Vorher galt es diese zu bewerten und konkrete Verbesserungsvorschläge zu geben. Die üblichen Prüfinstrumente sind jedoch für die Testung durch die Zielgruppe ungeeignet.

Zielsetzung: Um die PIM-Prüfung unter Beteiligung von Zielgruppe, Versorgenden und Experten vorzunehmen, wurde zunächst eine Checkliste entwickelt, die von allen Beteiligten intuitiv anwendbar ist.

Methode: Auf der Basis einschlägiger Literatur zu Qualitätskriterien von PIM wurde zunächst vom externen Evaluationsteam ein vorläufiges Instrument (Kriterienkatalog) entwickelt, welcher anhand verschiedener isPO-PIM pilotiert wurde. Die daraufhin bearbeitete Fassung wurde dann abermals durch Mitarbeitende der Patientenorganisation Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e.V. und der Krebsgesellschaft NRW evaluiert, Optimierungsvorschläge wurden durch das Evaluationsteam zusammengetragen und mündeten in der finalen Version. Der Optimierungsprozess wurde durch den Partizipativen Gesundheitsforschungsansatz (PGF) geleitet.

Ergebnisse: Mithilfe der partizipativ entwickelten Checkliste UPIM-Check (User-friendly Patient Information Material Checklist) können PIM anhand eines Ampelsystems einfach und trotzdem effektiv bewertet werden. Die 31 Indikatoren decken die vier Bereiche Inhaltliche Korrektheit & Validität, Inhaltliche Lesbarkeit, Strukturelle Lesbarkeit und Grafische Lesbarkeit ab. Zu jedem Indikator können Verbesserungsvorschläge direkt eingebracht werden.

Diskussion: Bei der passgenauen Definition der PIM-Qualitätskriterien sowie Entwicklung eines nutzerfreundlichen Messinstruments war die Partizipation der Zielgruppe unerlässlich. Patientengruppen erleben allerdings oft, dass sie kaum über die dritte Partizipationsstufe (Konsultation) der Gesundheitsforschung hinaus einbezogen werden. Mit dem PGF-Ansatz wurde auf der 4. Stufe (Kooperation) zielgruppenspezifisches Wissen generiert und inkludiert. Das resultierende Instrument wurde nicht nur von den Experten als valide, sondern von Patienten und Versorgern auch als anwendungsfreundlich bewertet.

Praktische Implikationen: Mit UPIM-Check liegt nun ein Instrument vor, welches den jeweiligen Zielgruppen (z.B. Patienten) eine Bewertung von an sie adressiertes Informationsmaterial nach wissenschaftlichen Kriterien ermöglicht. Dies wiederum befähigt sie zur PGF auf Ebene des gemeinsamen Lernens und kollektiven Handelns. Ihre Stellung als „Peer-Forschende“ wird dadurch maßgeblich gestärkt.