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Hintergrund und Stand (inter)nationaler Forschung: Seit 2007 haben Menschen mit einer lebenslimitierenden Erkrankung, die einer besonders aufwändigen Palliativversorgung bedürfen, Anspruch auf spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV). Ziel der SAPV ist es, schwerstkranken und sterbenden Menschen den Verbleib im häuslichen und familiären Setting zu ermöglichen. Zur Versorgung von Kindern und Jugendlichen heißt es in der SAPV-Richtlinie „Den besonderen Belangen von Kindern und Jugendlichen ist Rechnung zu tragen“. Diese besonderen Belange sind in der Richtlinie jedoch nicht weiter konkretisiert.

Fragestellung und Zielsetzung: Ein Ziel der ELSAH-Studie war es, die besonderen Belange von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen in der SAPV zu beschreiben und Empfehlungen an den G-BA zur entsprechenden Ausgestaltung der SAPV-Richtlinie zu formulieren. Das Projekt wurde aus Mitteln des Innovationsfonds/Versorgungsforschung des G-BA, FKZ: 01VSF16006 gefördert.

Methode oder Hypothese: Der vorgenannten Fragestellung der ELSAH-Studie liegt ein Mixed-Methods-Design zugrunde. In die Auswertung flossen qualitative Daten aus narrativen Interviews mit Angehörigen ein, die in Anlehnung an die Grounded Theory ausgewertet wurden, sowie aus teilnehmenden Beobachtungen, Experteninterviews und Fokusgruppendiskussionen mit Leistungserbringen aus SAPV-Teams und aus auf die Versorgung von Kindern und Jugendlichen spezialisierten SAPV-KJ-Teams, die mittels thematischer Analyse ausgewertet wurden. Zudem wurden quantitative Daten (Surveydaten sowie Dokumentationsdaten der hessischen SAPV- und SAPV-KJ-Teams) erhoben und deskriptiv ausgewertet.

Ergebnisse: Die besonderen Belange von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen in der SAPV beinhalten die familienzentrierte Versorgung von an diversen, oftmals seltenen Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters erkrankten Patientinnen und Patienten, eine besonders aufwändige palliative Versorgung mit einem besonderen Bedarf an psychosozialer Versorgung von Patientinnen und Patienten sowie von Angehörigen, eine besonders aufwändige Koordination der beteiligten Versorger an unterschiedlichen Versorgungsorten und in überregionalen Versorgungsstrukturen, sowie den angeleiteten Erstkontakt zur SAPV-KJ. Zudem wurde im Projekt deutlich, dass für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene eine Versorgungslücke zwischen palliativer Grund-/Regelversorgung und SAPV besteht.

Diskussion: Die Ergebnisse zeigen einen besonders aufwändigen Versorgungsbedarf von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen in der SAPV. Neben der besonderen Rolle der Sorgeberechtigen und des familiären Umfelds ist dieser vor allem in den komplexen, oftmals seltenen Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters begründet. Die SAPV des Symptomgeschehens dieser Erkrankungen bedarf – unabhängig vom Alter der Patientinnen und Patienten – pädiatrischer Expertise.

Praktische Implikationen: Die SAPV für Patienten mit Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters sollte in einer eigenständigen, familienzentrierten Versorgungsform von Teams, deren Mitglieder über pädiatrische Expertise verfügen, erbracht werden.