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Hintergrund und Stand (inter)nationaler Forschung: Mit einer 3- bzw. 5-jährigen Realisierungsphase fördert das BMBF den Aufbau modellhafter Patientenregister in der Versorgungsforschung in 6 Vorhaben. Die Vorhaben werden durch ein Begleitprojekt (Förderkennzeichen 01GY1917A und B) unterstützt, das 3 Jahre lang parallel zur Implementierungs- und Betriebsphase der Register gefördert wird. Einer der Schwerpunkte dieser Begleitung ist die Herausarbeitung der modellhaften Ansätze der Vorhaben.

Fragestellung und Zielsetzung: Es sollen modellhafte Aspekte der Register mit zukunftsweisendem Charakter identifiziert werden.

Methode: Zunächst analysierte das Begleitprojekt die Anträge und insbesondere die Registerprotokolle der Vorhaben und arbeitete diejenigen Aspekte heraus, die bzgl. des zukunftsweisenden Charakters bzw. der Modellhaftigkeit identifiziert werden konnten. Anschließend wurde diese Liste im Dialog mit den jeweiligen Projektleitern und -mitarbeitern um weitere Aspekte ergänzt.

Ergebnisse: Zu den Aspekten mit zukunftsweisendem Charakter gehören die Rekrutierung gesunder Personen, die Abbildung von Familienstammbäumen bzw. von interpersonellen Beziehungen und die Erfassung von Daten direkt durch den Teilnehmer (Patient Reported Experience Measures – PREMs und Patient Reported Outcome Measures – PROMs) durch verschiedene digitale Techniken. Eines der Register sieht eine Selbstrekrutierung der Teilnehmer vor. Außerdem werden den Teilnehmern anhand ihrer Eingaben unmittelbar medizinische Informationen angeboten. Ein weiterer Trend ist die Verknüpfung eines Registers mit anderen Datensammlungen wie z.B. mit bestehenden Forschungsinfrastrukturen wie den Datenintegrationszentren der Medizininformatik-Initiative oder mit existierenden gesetzlichen Registern, sowohl in vertikaler als auch in horizontaler Richtung.

Diskussion: Register müssen sich heute neuen Herausforderungen stellen, die in den existierenden Empfehlungen zur Registerplanung noch nicht abgedeckt werden. Insbesondere die Einbindung neuer Technologien wie Smartphone-Apps oder die Anbindung an Datenintegrationszentren verschiedener Kliniken stellen die Register vor große Aufgaben. Der Patient rückt weiter in den Fokus. Ein nicht zu unterschätzender Gesichtspunkt dabei ist die Qualität der Daten, die zukünftig anders zu bewerten sein wird als bei herkömmlichen Erhebungsstrategien.

Praktische Implikationen: Register stehen vor neuen Herausforderungen und Möglichkeiten. Die Vorhaben des BMBF-Förderprogramms können als Vorlage für eine konzeptionelle und technische Umsetzung dienen, um so den Zeitraum bis zur Anpassung nationaler und internationaler Empfehlungen zu überbrücken.

Förderung: BMBF: Förderkennzeichen 01GY1917A und B.