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Hintergrund: Die im Deutschen Mukoviszidose-Register dokumentierten Daten werden jährlich ausgewertet, um die Versorgungssituation der Patienten mit Mukoviszidose zu beschreiben. Dieser medizinische Berichtsband dient den Ärzten als schnelles Nachschlagewerk und bildet die Grundlage für Qualitätsanalysen in der Ambulanz.

Mit dem Berichtsband für Patienten und Angehörige werden bestimmte Inhalte des medizinischen Berichtsbands in Bildern und Grafiken umgesetzt, erläutert und erklärt. Damit kann der einzelne Patient ein verbessertes und vertieftes Verständnis für die im Ambulanzalltag erhobenen medizinischen Daten erlangen. Darüber hinaus werden medizinische Fachbegriffe erklärt und Zusammenhänge deutlich gemacht. Dies versetzt den Patienten in die Lage, Einfluss auf sein eigenes Gesundheitsverhalten zu nehmen und gemeinsam mit dem Arzt informierte Therapieentscheidungen zu treffen. Dies kann auch zu einer höheren Akzeptanz der Therapie und damit zu einer gesteigerten Compliance beitragen.

Methodik: Betreiber des Registers ist die Patientenorganisation Mukoviszidose e.V.. Dokumentiert werden die Daten durch die CF-Ambulanzen, das Datenmanagement und die Statistik erfolgt durch das Interdisziplinäre Zentrum Klinische Studien der Universität Mainz. Das Datenschutzkonzept beinhaltet die getrennte Speicherung von identifizierenden und medizinischen Daten. Es werden sowohl Verlaufsdatensätze einmal jährlich als Status für das gesamte Kalenderjahr dokumentiert also auch besuchsbezogene Datensätze. Auf dieser Grundlage werden die Auswertungen für den medizinischen Berichtsband vorgenommen.

Ein Board aus Ärzten, Patienten und Vertretern des Mukoviszidose e.V. wählen aus diesen Daten jährlich bestimmte Aspekte aus und bereiten diese laienverständlich auf.

Ergebnisse: Im Berichtsband 2018 wird auf die Altersverteilung, die Altersentwicklung, die Lungenfunktion und den Ernährungszustand, auf Lungeninfektionen und die Genetik eingegangen. Dabei werden jeweils in einem einleitenden Text die medizinischen Fachbegriffe erklärt. Eine Grafik dient der Ergebnisdarstellung, begleitend wird in einem Text erläutert, wie diese zu verstehen ist. Aus der Darstellung werden individuelle Fazits gezogen. So kann z.B. anhand der Entwicklung des FEV 1 (Lungenfunktion) der Zusammenhang von FEV 1, Alter und Therapiemöglichkeiten beschrieben werden.

Einleitend geben Piktogramme einen Kurzüberblick zur Gesundheitssituation.