gms | German Medical Science

Hintergrund: Invasiv und nicht invasiv langzeitbeatmete Patienten mit ausgeprägtem technisch-therapeutischem Unterstützungsbedarf leben überwiegend in häuslichen Settings. Über die häusliche Versorgung und Begleitung dieser Patienten und ihrer Angehörigen ist noch wenig bekannt. Dies gilt u.a. für die Hilfsmittelversorgung (z.B. mit Beatmungs-, Absaug-, Inhalationsgeräten und Hustenassistenten), die in der vorzustellenden Studie fokussiert wird.

Fragestellung:

1.

Wie erleben invasiv (über ein Tracheostoma) und nichtinvasiv (über eine Maske) beatmete Patienten sowie deren Angehörige die Hilfsmittelversorgung?

2.

Welche Informations-, Beratungs-, Anleitungs- und Schulungsbedarfe haben sie zu Beginn und im Verlauf der Hilfsmittelversorgung und wie wird darauf von Seiten professioneller Akteure reagiert?

3.

Welche edukativen sowie sicherheitsbezogenen Anforderungen sind bei der Hilfsmittelversorgung aus Patienten- und Angehörigensicht sowie aus Sicht professioneller Akteure zu berücksichtigen und wie können diese von den daran Beteiligten effektiv beantwortet werden?

Methode: Es wird eine qualitativ-explorative Studie mit drei Phasen durchgeführt. In einer ersten Phase werden problemzentrierte Interviews mit beatmeten Patienten sowie mit deren Angehörigen durchgeführt. Orientiert am Konzept eines qualitativen Längsschnittdesigns werden die Interviews, wann immer dies möglich ist, nach sechs bis neun Monaten durch eine Nachbefragung ergänzt. In einer zweiten Phase finden Beobachtungsinterviews mit Hilfsmittelversorgern sowie Experteninterviews mit weiteren professionellen Akteuren mit Bezug zur beatmungsspezifischen Hilfsmittelversorgung statt (z.B. betreuende Ärzte, Atmungstherapeuten und Pflegende, Entlassungsmanager in Kliniken, Fall- und Versorgungsmanager der Leistungsträger, Vertreter aus Patienteninformations- und Beratungsstellen). Im Anschluss an die inhaltsanalytische Auswertung der Interviews aus den Phasen 1 und 2 folgt in einer dritten Phase die kontrastierende Analyse der Befunde. Unter Experten- und Stakeholder-Beteiligung werden darauf aufbauend Implikationen für eine sicherheitsorientierte Optimierung der Hilfsmittelversorgung abgeleitet.

Erwartete Ergebnisse: Aus der Perspektive von Patienten und Angehörigen werden tiefe Einblicke in das Feld der Hilfsmittelversorgung erwartet, einschließlich der dazugehörigen kommunikativ-edukativen und sicherheitsrelevanten Elemente. Die aus Nutzersicht bedeutsamen Qualitäts- und Sicherheitsdimensionen werden durch die Perspektive von in diesem Feld tätigen professionellen Akteuren ergänzt, kontrastiert und erweitert. Die multiperspektivischen Befragungs- und Beobachtungsergebnisse lassen erstmals Erkenntnisse zur Praxis der initialen sowie der langfristig zu begleitenden Hilfsmittelversorgung von Patienten mit Heimbeatmung erwarten, vor allem mit Blick auf die Edukation und Patientensicherheit.

Diskussion und praktische Implikationen: Die Studie adressiert zwei wesentliche Lücken in der Forschung und Praxisentwicklung: Zum einen die bislang allenfalls rudimentär existente Versorgungsforschung zur Hilfsmittelversorgung und zum anderen den erheblichen Forschungs- und Entwicklungsbedarf zur Gewährleistung der Patientensicherheit in der häuslichen Versorgung. Auf der Basis der erarbeiteten empirischen Erkenntnisse können fundierte Empfehlungen für patienten-orientierte Handlungsempfehlungen, Sicherheitsleitlinien und Risikomanagementstrategien in der Versorgung mit beatmungsspezifischen Hilfsmitteln abgeleitet werden. Die Übertragbarkeit der Erkenntnisse auf andere Bereiche der Hilfsmittelversorgung wird kritisch geprüft.