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Hintergrund: Elektronische Gesundheitsakten (EGAs) können sowohl das Therapiemanagement als auch die Interaktion zwischen Arzt und Patient unterstützen. Insbesondere die Erfassung patientenberichteter Ergebnisse (patient-reported outcomes; PROs) kann die Patientenbeteiligung im Therapieprozess erhöhen. Diese Aspekte sind bei der Behandlung von Psoriasis als komplexe, chronische Erkrankung unerlässlich, weshalb der Einsatz von EGAs unter Einbezug von PROs für diese Patientengruppe vielversprechend ist. Der Umgang mit Gesundheitsdaten und insbesondere die Dateneingabe durch Patienten erfordert jedoch die Akzeptanz der Patienten. Daher zielt diese Studie darauf ab, die Einstellungen von Patienten mit Psoriasis zur Verwendung elektronischer Gesundheitsakten zu untersuchen und Unterschiede zwischen einzelnen Patientenuntergruppen zu identifizieren.

Fragestellung: Welche Einstellung haben Patienten gegenüber dem Einsatz von PROs in der Behandlung? Welche Einstellungen haben Patienten gegenüber der Nutzung von EGAs bei der Behandlung? Gibt es Unterschiede zwischen Subgruppen von Patienten bezüglich der Einstellung zu EGAs und PROs?

Methode (inkl. Studiendesign, Datenerhebung und -auswertung): Es handelt sich um eine beobachtende Querschnittsstudie. Die Daten wurden mithilfe eines standardisierten Fragebogens erfasst, der auf Grundlage von Ergebnissen aus Fokusgruppen mit Patienten mit Psoriasis entwickelt wurde. Die Teilnehmer wurden persönlich in einer Studienambulanz angesprochen sowie online über die Webseiten von Patientenorganisationen und in einer Psoriasis-Gruppe in sozialen Medien rekrutiert. Sie füllten Papier- oder Online-Versionen des Fragebogens aus. Die Auswertung erfolgte mithilfe deskriptiver Statistik sowie bivariater Analysen, welche Kreuztabellen, Chi²-Test und Fisher’s Exact Test umfassten.

Ergebnisse: Die Stichprobe umfasste 187 Teilnehmer. Die Mehrheit der Teilnehmer betrachtet PROs als Entscheidungshilfe und als Möglichkeit für den Arzt, weitere Beschwerden des Patienten zu erkennen. Allerdings sind 60,6% der Patienten unsicher, ob PROs ihre Gefühle richtig widerspiegeln oder verneinen dies. Trotz des patientenzentrierten Fokus von PROs denken Patienten häufiger, dass Ärzte (85,5%) diese Daten eintragen sollten anstelle von Patienten selbst (74,7%). Während 88,2% der Teilnehmer der Meinung sind, dass die Verwendung einer EGA die Kommunikation zwischen Patient und Arzt verbessern kann, erwarten nur 64,5% Verbesserungen in der Beziehung zwischen Patient und Arzt. Die Teilnehmer betrachten die Visualisierung (z.B. durch Grafiken) von Daten als unterstützende Maßnahme für Gespräche zwischen Patienten und Ärzten (94.0%). Im Gegensatz dazu haben die Patienten sehr unterschiedliche Meinungen darüber, ob ein Vergleich ihrer Daten mit den Daten anderer Patienten hilfreich wäre. Insgesamt gehen 56,8% davon aus, dass sich ihr Aufwand durch die Verwendung einer EGA reduzieren kann, während 82,2% eine verbesserte Behandlungsqualität erwarten. Unterschiede zwischen einzelnen Patientengruppen können insbesondere bezüglich der Visualisierung von Daten sowie dem Vergleich mit Daten anderer Patienten ausgemacht werden.

Diskussion: Die Ergebnisse zeigen, dass Patienten mit Psoriasis der Nutzung von PROs als auch EGAs generell optimistisch gegenüberstehen. Dies unterstützt die Ergebnisse anderer Studien, die Patienten als treibende Kraft für die Digitalisierung im Gesundheitswesen identifizieren. Diese Ergebnisse sind vielversprechend für die Entwicklung und Umsetzung von EGAs in die Routineversorgung.

Praktische Implikationen: Ein Großteil der Patienten kann sich vorstellen, Daten in eine EGA einzutragen und sich somit aktiv am Behandlungsprozess zu beteiligen. Dabei ist es notwendig, dass dem Patienten die eigene Rolle klar beschrieben wird. Von Seiten der Ärzte und Leistungserbringer sind Bemühungen notwendig, damit sich der Patient als Partner im Behandlungsprozess und als Besitzer seiner Gesundheitsdaten versteht.