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18. Deutscher Kongress für Versorgungsforschung

Deutsches Netzwerk Versorgungsforschung e. V.

09. - 11.10.2019, Berlin

Analyse der leitliniengerechten Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen

Meeting Abstract

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  • Melanie Görsch - Institut für Community Medicine, Versorgungsepidemiologie und Community Health, Greifswald, Germany

18. Deutscher Kongress für Versorgungsforschung (DKVF). Berlin, 09.-11.10.2019. Düsseldorf: German Medical Science GMS Publishing House; 2019. Doc19dkvf266

doi: 10.3205/19dkvf266, urn:nbn:de:0183-19dkvf2669

Veröffentlicht: 2. Oktober 2019

© 2019 Görsch.
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Gliederung

Text

Universitätsmedizin Greifswald, Institut für Community Medicine, Abteilung Versorgungsepidemiologie und Community Health
Art der Arbeit: Kumulative Dissertation
Titel: Analyse der leitliniengerechten Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen
Beginn: Oktober 2018
(Geplanter) Abschluss: Juni 2021

Hintergrund: Zu chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED) zählen Morbus Crohn, Colitis ulcerosa und Colitis indeterminata. Sie sind bislang unheilbar und stellen weltweit in ihrer Häufigkeit zunehmende Krankheiten dar. Ungefähr 20 % der Krankheitsfälle werden in den ersten zwei Lebensdekaden diagnostiziert. Besonders für Kinder und Jugendliche bedeuten CED eine Gefahr für die körperliche, psychosoziale und berufliche Entwicklung. Bislang sind die Versorgungspfade für pädiatrische Patienten mit CED in Deutschland nicht einheitlich definiert. Oftmals werden Kinder und Jugendliche mit ersten Symptomen einer CED bei Ärzten vorstellig, die nicht immer auf spezielle gastroenterologische Fragestellungen im Kindes- und Jugendalter spezialisiert sind. Folglich besteht die Gefahr, dass Initialsymptome nicht richtig erkannt werden oder die Patienten eine ineffiziente Versorgung erhalten. Die diagnostische Latenz für pädiatrische Patienten mit CED beträgt je nach Erkrankung zwischen 3 und 13 Monaten (Median). In Deutschland erfolgt ein Großteil der ambulanten Versorgung in spezialisierten kindergastroenterologischen Zentren. Im vertragsärztlichen Bereich gibt es nicht ausreichend Kinder-Gastroenterologen.

Im Jahr 2004 wurde von der Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung (GPGE) das Patientenregister CEDATA-GPGE® aufgebaut, welches seit 2013 webbasiert genutzt wird. Aktuell umfasst es rund 5.100 Patienten. Im Rahmen des vom Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschusses geförderten Forschungsprojektes „Big Data – eHealth: Verbesserung der Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen – CED-KQN“ werden neue Technologien und innovative Ansätze genutzt, um die Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit CED zu verbessern.

Fragestellung: Im Rahmen der Dissertation soll untersucht werden, welche Versorgung pädiatrische Patienten mit CED in Deutschland erhalten und ob diese leitliniengerecht erfolgte.

Methoden: Die Forschungsfragen werden durch eine retrospektive Analyse der Registerdaten des CEDATA-GPGE® beantwortet, welche von 2014 bis 2018 erhoben wurden. Die dokumentierten Daten zur Diagnostik und Initialtherapie werden anhand aktuell gültiger Leitlinien für Kinder und Jugendliche mit CED auf leitliniengerechte Versorgung geprüft. Darüber hinaus werden mit Hilfe einer multivariaten Varianzanalyse relevante Einflussfaktoren auf die steroidfreie Remission der Patienten untersucht. Ergänzend sollen Erkenntnisse über die Versorgungssituation außerhalb des Registers auf Basis einer Sekundärdatenanalyse gewonnen werden.

Ziele: Anhand der Datenanalysen sollen Defizite in der Diagnostik und Behandlung identifiziert werden, um nachfolgend Ansätze zur Verbesserung der Versorgung pädiatrischer Patienten mit CED in Deutschland zu entwickeln.