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Hintergrund: Die Nutzung einer elektronischen Gesundheitsakte (EGA) ermöglicht vielfältige Vorteile für die Routineversorgung. Neben der Verbesserung des Therapiemanagements kann unter anderem auch die Kommunikation zwischen Arzt und Patient unterstützt werden. Letzteres gilt insbesondere, wenn Patienten selbst die Möglichkeit erhalten, Daten in eine EGA einzutragen. Für Patienten mit Psoriasis sind diese Verbesserungen aufgrund der Komplexität und Chronizität der Erkrankung besonders vielversprechend. Jedoch kann das Potential von solchen Innovationen nur ausgeschöpft werden, wenn sie von den Nutzern akzeptiert und tatsächlich genutzt werden. Daher untersucht die vorliegende Studie die Akzeptanz zur Nutzung von EGAs aus Sicht von Patienten mit Psoriasis.

Fragestellung: Wie hoch ist die Bereitschaft von Patienten mit Psoriasis, Daten selbst in eine EGA einzutragen? Unter welchen Voraussetzungen können Patienten sich vorstellen, Daten in eine EGA einzutragen? Gibt es Unterschiede zwischen Subgruppen von Patienten bezüglich der Akzeptanz zur Nutzung von EGAs?

Methode (inkl. Studiendesign, Datenerhebung und -auswertung): Es handelt sich um eine beobachtende Querschnittsstudie. Die Daten wurden mithilfe eines standardisierten Fragebogens erfasst, der auf Grundlage von Ergebnissen aus Fokusgruppen mit Patienten mit Psoriasis entwickelt wurde. Die Teilnehmer wurden persönlich in einer Studienambulanz angesprochen sowie online über die Webseiten von Patientenorganisationen und in einer Psoriasis-Gruppe in sozialen Medien rekrutiert. Sie füllten Papier- oder Online-Versionen des Fragebogens aus. Die Auswertung erfolgte mithilfe deskriptiver Statistik sowie bivariater Analysen, welche Kreuztabellen, Chi²-Test und Fisher’s Exact Test umfassten.

Ergebnisse: Insgesamt 84.4% der 187 Teilnehmer können sich vorstellen, selbst Daten in eine EGA einzutragen. Dabei bevorzugen sie, die Eintragung zu Hause (72.2% vs. im Wartezimmer: 44.9%) und auf einem eigenen Gerät (Computer/Laptop: 62.2%, Smartphone/Tablet: 61.5% vs. geliehenes Gerät: 46.0%) durchzuführen. Eine monatliche Eintragung von Daten wäre für 83.4% der Teilnehmer vorstellbar, wobei die als akzeptabel empfundene maximale Dauer der Eintragung variiert. Die Bedeutung des Datenschutzes wird über die gesamte Stichprobe hinweg ersichtlich. Alle Teilnehmer sind der Meinung, dass Patienten wissen sollten, wo und wie die Daten gespeichert werden und 96.7% geben an, dass Patienten entscheiden sollten, wer Zugang zu ihren Daten hat. Bei der Untersuchung der Einstellung der Patienten gegenüber der Nutzung von EGAs konnten nur bezüglich des Geschlechts kein Unterschied gefunden werden. Alle anderen Patienteneigenschaften (Alter, Bildungsstatus, Belastungen aufgrund von Psoriasis, Anzahl an Internetaktivitäten, Art des Fragebogens (Papier vs. Online), bisherige Erfahrungen mit elektronischen Fragebögen) weisen Unterschiede zwischen den einzelnen Subgruppen auf.

Diskussion: Die Studie weist auf Seite der Patienten eine hohe Akzeptanz auf, selbst Daten in eine EGA einzutragen. Dies sind vielversprechende Erkenntnisse mit Hinblick auf die geplante Implementierung von EGAs in Deutschland. Die Ergebnisse zur Eintragung von sowie zum Zugriff auf Daten lassen einige Schlüsse auf technische sowie organisatorische Empfehlungen zu.

Praktische Implikationen: Die Ergebnisse unterstützen die Entwicklung einer flexiblen EGA, die ein Basismodul mit den elementarsten Informationen enthält, welches durch weitere Zusatzmodule ergänzt werden kann. Dadurch könnten einerseits Unterschiede zwischen Patienten berücksichtigt und die EGA an den einzelnen Patienten angepasst werden. Andererseits könnte somit die EGA eines Patienten im Verlauf seiner Behandlung an (krankheitsbezogene aber auch einstellungsbezogene) Veränderungen angepasst werden. Zudem sollte die EGA mit unterschiedlichen Endgeräten kompatibel sein, um den Aufwand für die Nutzer so gering wie möglich zu halten. Weitere Ergebnisse der Studie weisen zusätzlich darauf hin, dass Ärzte die Daten in der EGA während der Behandlung berücksichtigen und offen mit ihren Patienten kommunizieren sollten, in welchem Maße die Eintragung der Daten notwendig ist und die Behandlung bereichert. Dabei sollte berücksichtig werden, dass der Patient stets Besitzer seiner Daten bleibt und darüber entscheiden kann, was mit diesen passiert.