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Hintergrund: In der Versorgung sind die sektorübergreifende Koordination von Behandlungsplänen und ein effizientes Management von Patienten (Pat.) mit Komorbiditäten von hoher Bedeutung. Dies betrifft auch Pat. mit rheumatoider Arthritis (RA). Eine Orchestrierung der an verschiedenen Stellen über einen Pat. verfügbaren Informationen ist essentiell, ermöglicht eine (Kosten-)effiziente Datennutzung, optimierte Managementprozesse und vermeidet redundante Diagnostik. Die im Rahmen des Horizon2020-geförderten PICASO-Projekts (https://www.picaso-project.eu/) entwickelte Informations- und Kommunikationsplattform (IKT) unterstützt das Management der Pat. und ihrer Daten entlang des Versorgungskontinuums bestehend aus Krankenhäusern, Ambulanzen, Praxen, nicht-ärztlichen Gesundheitsdienstleistern bis hin zum häuslichen Pat.-Monitoring. Für Patienten werden Dienste zur Unterstützung und Weiterentwicklung des Selbstmanagements ihrer Erkrankung angeboten.

Fragestellung: Welches Technologiewissen liegt bei RA Patienten und Ärzten vor, die bereit sind, an einer Proof-of-Concept Studie mit einer modernen IKT Plattform teilzunehmen? Wie ist die Nutzerzufriedenheit und welche klinischen Implikationen bietet die Plattform?

Methodik: PICASO verfolgt einen nutzerzentrierten Designansatz, d.h. durch Workshops und Interviews mit Ärzten verschiedener Disziplinen, Pat. und weiteren Stakeholdern des Gesundheitswesens wie z.B. Datenschutzbeauftragten wurden Anforderungen an die Plattform ermittelt und die Entwicklung kontinuierlich durch sog. „Experten Walkthroughs“ zur Sicherstellung einer nutzergerechten Gestaltung begleitet. Ein umfangreiches Evaluationskonzept zur Bewertung der Bedienbarkeit der Anwendungen, Nutzerzufriedenheit und klinischer Relevanz der Plattform durch bspw. Nutzerbefragungen ist Bestandteil der 6-monatigen Proof-of-Concept Studie mit RA-Pat. und ihren behandelnden Ärzten (Rheumatologen und Hausärzte). Ethische Fragestellungen bearbeitet ein Begleitgremium, dem auch externe Mitglieder und Pat. angehören. Ein positives Ethikvotum der Ethikkommission der Medizinischen Fakultät der Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf liegt vor.

Ergebnisse: Zur Entwicklung der Plattform wurden 111 identifizierte Nutzeranforderungen herangezogen. Zudem wurde auf Konformität mit der europäischen Datenschutzgrundverordnung sowie nationalen Regelungen in Deutschland geachtet. Um den Datenaustausch mit anderen Softwaresystemen im Gesundheitswesen zu ermöglichen, basieren alle Entwicklungen auf dem neuen HL7 Standard ‚Fast Healthcare Interoperability Resources‘ (FHIR). Dieser bietet viele Vorteile wie ein semantisches Modell zur Beschreibung kleinster Einheiten im Gesundheitswesen (z.B. Medikationseinnahmezeitpunkte, diagnostische Verfahren), so dass Informationen hierüber miteinander verknüpft und sektorübergreifend bereitgestellt werden können. Daten verbleiben beim Dateneigner. Rollenspezifische Datenzugriffe sind möglich.

In der Proof-of-Concept Studie wurden 30 RA-Pat. (80% weiblich) rekrutiert, das mittlere Alter betrug 58,6±10,8 Jahre, die Krankheitsdauer 12,6±8,5 Jahre, der DAS28_CRP errechnete sich zu 2,6±0,9 und die Anzahl von Komorbiditäten lag im Mittel bei 3,0±1,6. Neben sehr IT-erfahrenen Pat. nehmen auch IT-Anfänger teil. Zu dem positiven Feedback bei Rekrutierung werden während des DNVF-Kongresses erste Ergebnisse der Nutzerevaluationen präsentiert werden. Diese zeigen bei regelhafter Nutzung eine gute Akzeptanz der Plattform durch die Pat.. Die Patienten bewerten die Plattform insgesamt mit 2,3±0,8 (n=16, Likert Skala 1-6) sowie die Einfachheit der Nutzung mit 2,5±1,2 (n=16, Likert Skala 1-6) positiv. Die Usability-Tests zeigten, dass für Patienten die Präsentation von zu erledigenden Aufgaben für das Management ihrer Erkrankung sowie von Ergebnissen aus eigenen Vitalparameter-Messungen und ‚Patient-reported Outcome‘-Instrumenten in Form eines ‚Dashboards‘ übersichtlich und gut verständlich ist. An der Evaluation beteiligen sich zudem 8 IT erfahrene Ärzte (37,5 % weiblich) mit einer Tätigkeitsdauer in ihrer Fachrichtung von im Median 19 Jahren. Ärzte bewerten die Plattform insgesamt bislang mit 2,6±1,2 (Likert Skala 1-6).

Diskussion: Die PICASO-Plattform bietet eine sektorübergreifende Orchestrierung von Pat.-Daten und damit moderne Möglichkeiten für sinnvolle moderne Managementprozesse (z.B. Treat-to-Target, Telemonitoring).

Praktische Implikationen: Die PICASO Plattform soll für RA-Pat. aber auch für eine Anwendbarkeit bei anderen chronischen Krankheiten verfügbar sein und hat das Potenzial, die Betreuung der multimorbiden Patienten grundlegend zu verändern.

Acknowledgement: This project received funding from the European Union’s Horizon 2020 research and innovation programme under grant agreement No 689209.