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18. Deutscher Kongress für Versorgungsforschung

Deutsches Netzwerk Versorgungsforschung e. V.

09. - 11.10.2019, Berlin

Angehörige krebskranker Menschen – Bedarfsanalyse, Krebsselbsthilfe zwischen Kummer und Kümmern

Meeting Abstract

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  • Hedy Kerek-Bodden - Frauenselbsthilfe nach Krebs Bundesverband e.V., Krefeld, Germany

18. Deutscher Kongress für Versorgungsforschung (DKVF). Berlin, 09.-11.10.2019. Düsseldorf: German Medical Science GMS Publishing House; 2019. Doc19dkvf010

doi: 10.3205/19dkvf010, urn:nbn:de:0183-19dkvf0101

Veröffentlicht: 2. Oktober 2019

© 2019 Kerek-Bodden.
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Gliederung

Text

Hintergrund: Niemand ist alleine krank. Mit der Diagnose Krebs ist auch für An- und Zugehörige nichts mehr so wie es vorher war. Auch ihr Leben verändert sich fundamental. Partnerschaft und Beziehungen zu Angehörigen und Freunden werden auf den Prüfstand gestellt, verändern sich, finden sich neu oder können auch zerbrechen. Angehörige können Orientierung, Rückhalt und Stütze für an Krebs erkrankte Menschen sein und können gleichzeitig selbst stark betroffen sein und ihrerseits einen Bedarf an Selbsthilfeangeboten haben. Mit jährlich ca. 470.000 Neuerkrankungen an Krebs und angesichts der demographischen Entwicklung zeigt sich eine steigende Tendenz bei betroffenen Angehörigen.

Fragestellung: Der Frage, welche Bedürfnisse Angehörige haben und welche Best-Practice-Angebote es in bestehenden Selbsthilfegruppen der Frauenselbsthilfe nach Krebs (FSH) bereits gibt, wird in einer Mitgliederbefragung (Befragung der Gruppenleitungsteams und der Vorstandsvertreter der Landesverbände) nachgegangen.

Methode: Ein erster Schritt ist eine Bestandsaufnahme der vorhandenen Angebote in den einzelnen Gruppen der FSH verbunden mit einer Bedarfseinschätzung von Seiten der Mitglieder und Gruppenteilnehmer.

Anlässlich des Bundeskongresses der FSH 2018 wurden Mitglieder mittels Fragebogen schriftlich befragt und mit einer mündlichen Befragung der Vorstandsvertreter der 11 Landesverbände der FSH ergänzt.

Ergebnisse: Mehr als 80 % der schriftlich Befragten (N=147) bestätigen, dass Angehörige und Zugehörige grundsätzlich an Gruppentreffen teilnehmen können. Mehr als die Hälfte der Gruppen bieten bereits spezielle Angebote für An- und Zugehörige an. Spezielle Angebote beziehen sich mit über 90 % auf die Teilnahme an bestimmten Aktivitäten der Gruppe (wie z.B. Vorträge, Ausflüge, Feiern) und über 60 % auf Beratung und Gesprächsangebote. Die Teilnahme der An- und Zugehörigen an Aktivitäten der Gruppe umfasst auch unterstützende Hilfen wie z.B. Fahrdienste, Hilfen beim Auf- und Abbau, d.h. Unterstützung im Sinne des „Kümmerns“. Nach Einschätzung der Mitglieder (Gruppenleitungsteams) würden dagegen lediglich rund 47 % der Gruppenteilnehmer die Teilnahme von An- und Zugehörigen an regulären Gruppentreffen mehrheitlich befürworten.

Nahezu vier von fünf Befragten halten Angebote für An- und Zugehörige für wichtig. Hinsichtlich der Vorschläge und Ideen für mögliche Angebote dominieren der Gedankenaustausch in Gesprächskreisen, Beratungsgespräche, Informationsaustausch und auch gemeinsame Aktivitäten in separaten Gruppen für An- und Zugehörige. Als Best Practice Beispiele werden genannt: Integrierte An- und Zugehörigengruppen (z.B. Onko-Café), Männergruppen, Angehörigengruppe der Lebenspartner, Angehörigengruppe (z.B. Abend-aktiv oder Angehörige mit Kindern). Auf der anderen Seite berichten lediglich rund 10 % der Befragten, dass ihre Gruppenteilnehmer Interesse an besonderen Angeboten für An- und Zugehörige tatsächlich äußern.

Diskussion und praktische Implikationen: Mitglieder der FSH (Gruppenleitungsteams und Vertreter der Landesvorstände der FSH) halten Angebote für An- und Zugehörige für wichtig. Hoher Bedarf wird hinsichtlich eines Gedanken- und Informationsaustauschs in Gesprächskreisen, Beratung und in gemeinsame Aktivitäten gesehen. Nach Einschätzung der Mitglieder würden jedoch weniger als die Hälfte der Gruppenteilnehmer die Teilnahme von An- und Zugehörigen an regulären Gruppentreffen befürworten. Zum gegenwärtigen Zeitpunkt lassen sich Hinweise ableiten, dass separate Programme speziell für An- und Zugehörige zielführend sein können und vereinzelt bestehende Best Practice Beispiele eine stärkere Verbreitung erfahren sollten. Um dies zu untermauern ist in einem zweiten Schritt die direkte Befragung von Angehörigen- und Zugehörigen geplant.