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Hintergrund: Das am 09.04.2013 in Kraft getretene Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz (KFRG) verpflichtet die Länder, eine flächendeckende klinische Krebsregistrierung aufzubauen – mit dem langfristigen Ziel der Verbesserung der Behandlungs- und Versorgungqualität onkologischer Patienten.

Zur Meldung an die Krebsregister sind alle in der Onkologie tätigen Leistungserbringer gesetzlich verpflichtet. Für die Aufwände der Meldung werden einheitliche Meldevergütungen durch die Krebsregister ausgeschüttet, die wiederum von den Kostenträgern getragen werden.

Die Motivation der Melderinnen und Melder soll jedoch entsprechend der Absicht des Gesetzgebers durch die Schaffung von wahrnehmbaren Mehrwerten entstehen und aufrechterhalten werden und nicht allein durch die Meldevergütung.

Fragestellung: Gegenstand der Untersuchung sind skizzierte Konzept- und Maßnahmenideen, die geeignet sein können, die gesetzlichen Vorgaben und die Förderkriterien zu erfüllen.

Zentrale Fragestellungen sind:

• In welcher Form und Frequenz und für welche Zielgruppen sollten welche Auswertungen bereitgestellt werden?
• Wie kann die direkte Zusammenarbeit der Akteure unterstützt werden?
• Welche Daten sind zur Herstellung von Versorgungstransparenz relevant?

Methode: Für die Beantwortung der Fragestellung wurden im Zeitraum vom 30.05.2018 bis zum 27.06.2018 neben telefonischen Interviews mit Leistungserbringenden ein Workshop im klinischen Krebsregister sowie mehrere Gespräche mit Mitarbeitern des Krebsregisters durchgeführt.

Darüber hinaus wurden die zu Testzwecken an das Krebsregister übermittelten Daten in anonymisierter Form grob orientierend untersucht. Hierzu wurden die im csv-Format bereitgestellten Daten in eine Datenbank importiert und der Datensatz sowie die gelieferten Daten inhaltlich und auf Konsistenz hin untersucht.

Aus den in den Interviews und Workshops formulierten Wünschen und Vorstellungen wurden Nutzendimensionen identifiziert und entsprechend den Kernthemen der gesetzlichen Anforderungen gruppiert.

Im Anschluss daran wurde ein Lösungsansatz entwickelt und diskutiert. Die Anforderungen und Impulse aus den Gesprächen wurden integriert, eine interaktive Auswertungsplattform skizziert und ein grafischer Ansatz entwickelt.

Ergebnisse: Die Rückmeldungen der Meldenden machen deutlich, dass die Akzeptanz der zusätzlichen Aufwendungen für die Dokumentation im klinischen Krebsregister mit dem erwarteten Nutzen korrespondiert. Wird das klinische Krebsregister als Plattform verstanden, auf der alle relevanten Informationen zum Patienten aktualisiert und zeitnah zur Verfügung stehen und über die auch Kontakt zu Vor- und Mitbehandlern aufgenommen werden kann, überwiegt der Mehrwert den erwarteten Mehraufwand.

Die Meldenden erhoffen sich durch eine rationelle und herstellerunabhängige Betrachtung von unterschiedlichen therapeutischen Maßnahmen und Strategien eine Zunahme der Versorgungstranzparenz, bzgl. einer Zusammenarbeit wird eine unmittelbare und fallbezogene Kooperation gewünscht.

Diskussion: Die Untersuchung zeigte Impulse für die Aufbereitung und Darstellung von gemeldeten Daten in Form einer interaktiven Kollaborationsplattform auf, die die Zusammenarbeit der an der onkologischen Versorgung beteiligten Leistungserbringer unterstützt. Der zum Zeitpunkt der Untersuchung eingesetzte ADT/GEKID-Datensatz und die aktuell im Register vorhandenen Daten sind weder in ihrer Qualität noch in ihrem Umfang in der Lage, die skizzierten Möglichkeiten vollumfänglich zu bedienen und die Nutzendimensionen z. B. im Rahmen einer Plattform oder einer rekurrierenden Rückmeldung an die Leistungserbringenden zu erfüllen. Um den Anforderungen in der Zukunft besser genügen zu können, sind Vorarbeiten zu leisten, die im Wesentlichen

• der Standardisierung zur Erhöhung der Datenqualität und
• der Harmonisierung der länderspezifischen Ausprägungen der klinischen Krebsregister sowie
• der Ergänzung und Überarbeitung des zugrundeliegenden Datensatzes dienen.

Verschiedene Untersuchungen haben in der Vergangenheit belegen können, dass die Datenqualität mit der Motivation der Meldenden steigt und diese wiederum durch verschiedene Aspekte der Nutzerorientierung erhöht werden kann. Weitere Untersuchungen müssen zeigen, ob diese Beobachtungen auch auf die gesetzlich verpflichtende Teilnahme an klinischen Krebsregistern übertragen lassen.

Praktische Implikationen: Die Impulse aus dieser Untersuchung bieten eine wertvolle Basis, die Potenziale der klinischen Krebsregistrierung weiter auszubauen und als Bausteine in den Echtbetrieb der Krebsregistrierung zu integrieren. Darüber hinaus ergeben sich aus den Ergebnissen Impulse für die Gestaltung der Informationen anderer nicht-onkologischer oder nichtverpflichtender Register.