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Gute Praxis Datenlinkage
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Veröffentlicht: | 2. Oktober 2019 |
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Hintergrund: Seit Mai 2018 arbeiten 23 Forschende der Arbeitsgruppe Erhebung und Nutzung von Sekundärdaten (AGENS) der Deutschen Gesellschaft für Sozialmedizin und Prävention e.V. (DGSMP) und der Deutschen Gesellschaft für Epidemiologie e.V. (DGEpi), der Arbeitsgruppe Validierung und Linkage von Sekundärdaten des Deutschen Netzwerkes Versorgungsforschung e.V. (DNVF) sowie der Arbeitsgruppen Datenschutz und IT-Infrastruktur und Qualitätsmanagement der TMF – Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V. an der Erstellung einer Guten Praxis Datenlinkage (GPD).
Fragestellung/Methode: Datenlinkage, im Sinne der Verknüpfung personenbezogener Daten aus verschiedenen Datenquellen, wird in Deutschland bereits in einer Vielzahl von Studien und mit steigender Tendenz verwendet. Einheitliche Standards existieren bislang jedoch nicht. Die GPD soll diese Lücke schließen und den 2018 in der Zeitschrift Das Gesundheitswesen publizierten „Quo vadis Datenlinkage? Eine erste Bestandsaufnahme“ [1] erweitern. Sie will neben eigentlichen Handlungsempfehlungen auch eine Kriterienliste für die Durchführung von Datenlinkageprojekten bereitstellen.
Ergebnisse: Die GPD gliedert sich in sieben Leitlinien:
- 1.
- Forschungsziele, Fragestellung, Datenquellen und Ressourcen,
- 2.
- Dateninfrastruktur und Datenfluss,
- 3.
- Datenschutz,
- 4.
- Ethik,
- 5.
- Schlüsselvariablen und Linkageverfahren,
- 6.
- Datenprüfung/Qualitätssicherung und
- 7.
- Langfristige Datennutzung für noch festzulegende Fragestellungen.
Diese Leitlinien untergliedern sich zusätzlich in 24 Empfehlungen. Im Februar 2019 wurde der präfinale Entwurf den o.g. Arbeitsgruppen zur Kommentierung gegeben. Derzeit werden die Rückmeldungen eingearbeitet und die finale Version erstellt. Eine Publikation in der Zeitschrift Das Gesundheitswesen ist erneut angedacht.
Diskussion und praktische Implikationen: Zur Verbreitung und Akzeptanz soll die GPD bei den Kongressen der o.g. Muttergesellschaften als Standard vorgestellt und diskutiert werden.
Literatur auf Anfrage
Literatur
- 1.
- March S, Antoni M, Kieschke J, Kollhorst B, Maier B, Müller G, Sariyar M, Schulz M, Enno S, Zeidler J, Hoffmann F. Quo vadis Datenlinkage in Deutschland? Eine erste Bestandsaufnahme [Quo Vadis Data Linkage in Germany? An Initial Inventory]. Gesundheitswesen. 2018 Mar;80(3):e20-e31. DOI: 10.1055/s-0043-125070