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16. Deutscher Kongress für Versorgungsforschung

Deutsches Netzwerk Versorgungsforschung e. V.

4. - 6. Oktober 2017, Berlin

PsoBest Registerzentren: lokaler, regionaler und bundesweiter Beitrag zur Versorgungsforschung

Meeting Abstract

  • Stephan J. Rustenbach - Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Hamburg, Germany
  • Christina Spehr - Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Hamburg, Germany
  • Marc A. Radtke - Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Hamburg, Germany
  • Marita El Hamoumi - Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Hamburg, Germany
  • Zinaida Foos - Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Hamburg, Germany
  • Kristina Haack - Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Hamburg, Germany
  • Juliane Hoffmann - Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Hamburg, Germany
  • Saskia Knopf - Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Hamburg, Germany
  • Laura Kühl - Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Hamburg, Germany
  • Matthias Augustin - Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf (UKE), Hamburg, Germany

16. Deutscher Kongress für Versorgungsforschung (DKVF). Berlin, 04.-06.10.2017. Düsseldorf: German Medical Science GMS Publishing House; 2017. DocP077

doi: 10.3205/17dkvf233, urn:nbn:de:0183-17dkvf2336

Veröffentlicht: 26. September 2017

© 2017 Rustenbach et al.
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Gliederung

Text

Hintergrund: Das deutsche Psoriasisregister PsoBest beobachtet seit 2008 Patienten mit mittelschwerer und schwerer Psoriasis mit oder ohne Psoriasis-Arthritis über 10 Jahre unter Routinebedingungen. Das Register dient der Gewinnung von Langzeiterkenntnissen hinsichtlich Sicherheit und Wirksamkeit der eingesetzten systemischen Therapien. Die Datenerhebung erfolgt in dermatologischen Praxen und Kliniken, sowie in postalischen Zwischenerhebungen. Dargestellt werden Eigenschaften registrierter Zentren und deren Beitrag am Erfolg des größten Patientenregisters in der deutschen Dermatologie.

Fragestellung und Methoden: Dermatologen aus Deutschland können sich jederzeit bei PsoBest registrieren lassen und Patienten melden. Die Meldung mittels standardisierter Fragebögen wird honoriert. Alle bis September 2016 registrierten Zentren erhielten einen Fragebogen zu den Gegebenheiten vor Ort. Diese Zentren wurden hinsichtlich Ihrer Angaben und der bis dahin erfolgten Meldungen an das Register analysiert.

Ergebnisse: Von insgesamt 773 registrierten Zentren haben bisher 295 aktiv Patienten eingeschlossen. Im Mittel meldeten die Zentren 13,7 Patienten an das Register (Range 1-311) und sendeten 70,1 Visiten an die Studienzentrale (Range 1-1658). Im ersten Jahr der Teilnahme eines Zentrums wurden durchschnittlich 4,8 Patienten in das Register eingeschlossen und 8,7 Folgevisiten versendet. 56 der registrierten Zentren schließen bereits im achten Jahr der Teilnahme neue Patienten ein. 92% der registrierten Dermatologen stammen aus dem niedergelassenen Bereich. Sie meldeten mit 77% auch einen Großteil der Patienten. Durchschnittlich waren in den Registerzentren 8,9 Mitarbeiter angestellt (Range 2-50), ein Großteil der meldenden Dermatologen war weiblich (61,3%). Die registrierten Zentren erstreckten sich dabei über das gesamte Bundesgebiet, von 3 aktiven Zentren im Saarland bis zu 82 Zentren in Nordrhein-Westfalen. Die Zentren meldeten gemeinsam bereits über 6.000 Patienten und über 20.000 Visiten.

Diskussion und praktische Implikationen: Bundesweit engagieren sich zahlreiche Dermatologen, insbesondere im niedergelassenen Bereich, für das PsoBest-Register. Dabei reichen die teilnehmenden Zentren von kleinen Praxen mit wenigen, aber dauerhaft dokumentierten Patienten bis hin zu Hochleistungszentren mit mehreren hundert Patienten. Zusammen schaffen sie eine wichtige Datenquelle zur Abbildung der Versorgung der Psoriasis und machen PsoBest zum bis heute größten Patientenregister in der deutschen Dermatologie.