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Hintergrund: Für gesetzlich krankenversicherte Personen mit einer nicht-heilbaren und fortschreitenden Erkrankung und einem Bedarf an besonders aufwändiger Versorgung besteht seit 2007 eine besondere Form der Palliativversorgung in der häuslichen oder familiären Umgebung, die sog. spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV). Vorrangiges Ziel ist neben der Linderung von Leiden, die bestmögliche Lebensqualität und Selbstbestimmung schwerstkranker Menschen bis zum Tode zu fördern und zu erhalten, ihnen ein würdevolles Leben bis zum Tod in ihrer gewohnten Umgebung zu ermöglichen, sowie Angehörige zu unterstützen.

Im Rahmen der SAPV-Richtlinie legt der G-BA Anspruchsvoraussetzungen, Inhalt und Umfang der Verordnungsleistungen der SAPV fest. Ebenso sind Leistungserbringer zu internen und externen qualitätssichernden Maßnahmen angehalten. Jenseits von Strukturdaten kann zur Versorgungsqualität allerdings keine Aussage gemacht werden. Des Weiteren wird in dieser Richtlinie auf die Berücksichtigung der besonderen Belange von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit lebenslimitierenden bzw. lebensbedrohlichen Erkrankungen hingewiesen, diese aber nicht näher konkretisiert. Aufgrund unterschiedlichen Alters- und Entwicklungsstands sowie oftmals seltener Diagnosen mit unterschiedlichsten Krankheitsverläufen weist diese Patientengruppe eine größere Heterogenität im Vergleich zu erwachsenen Betroffenen auf. Auch Familienmitglieder (insbesondere Eltern und Geschwister) bedürfen einer anderen Aufmerksamkeit.

Fragestellung und Zielsetzung: Am Beispiel des Bundeslandes Hessen werden in zwei Arbeitspaketen (AP) zwei Zielsetzungen bearbeitet:

AP 1 beschäftigt sich mit der Bestimmung des Begriffs der Versorgungsqualität im Kontext der SAPV aus Sicht der Betroffenen (erwachsene Patienten, deren Angehörige) bzw. der an der Versorgung beteiligten Experten. Auf Basis dieser ermittelten Definition bzw. Komponenten sowie einer Literaturrecherche zu bestehenden Instrumenten wird ein standardisiertes Instrument zur Erhebung und Abbildung der Versorgungsqualität entwickelt und evaluiert, das ggf. zudem zur Steuerung in Hinblick auf die Planung und Priorisierung der Versorgung beim einzelnen Patienten dienen kann.

In AP 2 werden Kriterien ermittelt, anhand derer sich die SAPV für Kinder und Jugendliche (SAPV-KJ) zur SAPV für Erwachsene abgrenzen lässt sowie die besonderen Belange dieser Patientengruppe näher beschrieben.

Methode: Dem Projekt liegt ein Mixed Methods-Design zugrunde. Den Schwerpunkt bilden offene sowie teilstandardisierte qualitative Interviews mit Betroffenen (Patienten, Angehörige) sowie Experten (SAPV-Mitarbeiter), zum Teil auch Fokusgruppen und teilnehmende Beobachtung. Die Fallzahl und Rekrutierung orientieren sich an den Prinzipien des ‚Theoretical Samplings‘“. Für die Datenanalyse kommen inhaltsanalytische Methoden in Anlehnung an die ‚Grounded Theory‘ infrage.

AP 1: Das auf Basis der Ergebnisse der qualitativen Daten sowie der systematischen Literaturrecherche entwickelte Erhebungs- und Dokumentations-Instrument wird zunächst durch wenige SAPV-Dienste in Hinblick auf Praktikabilität, Reliabilität und Validität pilotiert. Daran schließt sich die Implementierung in der Routineversorgung an, wobei mögliche Barrieren und fördernde Faktoren identifiziert sowie die Validität bestimmt werden sollen. Auch soll untersucht werden, ob es aus Sicht der Beteiligten Hinweise auf mögliche Auswirkungen der Anwendung des Instrumentes auf die Versorgungspraxis gibt. In den beiden letzteren Studienphasen finden quantitative wie auch qualitative Methoden Anwendung.

AP 2: Auf Basis der von der ‚European Association of Palliative Care (EAPC)‘ empfohlenen palliativmedizinischen Minimalstandards für eine gute pädiatrische Palliativversorgung wird zunächst ein schriftlicher Fragebogen entwickelt. Mit diesem soll bei Betroffenen und Experten erhoben werden, inwieweit aus ihrer Sicht die Durchführung der derzeitigen SAPV-KJ den empfohlenen EAPC-Standards entspricht. Die quantitative Datenauswertung erfolgt rein deskriptiv anhand statistischer Kenngrößen. Ausgehend von den Ergebnissen dieser Datenanalyse werden halbstrukturierte, eher narrative Interviews mit erkrankten Kindern, Jugendlichen und deren Angehörigen durchgeführt. Ebenso werden Leistungserbringer der SAPV-KJ interviewt. Ergänzend dazu sollen Fokusgruppendiskussionen und teilnehmende Beobachtungen bei den drei bestehenden SAPV-KJ-Teams in Hessen erfolgen.

Praktische Implikationen: Die Ergebnisse sollen die bisher vorhandenen Berichte zur Strukturqualität der SAPV um eine Darstellung der Prozess- und Ergebnisqualität ergänzen. Im Erfolgsfall stellt das Projekt eine Methode zur Verfügung, mit der die Qualität der SAPV in ganz Deutschland gemessen werden kann. Für die SAPV-Richtlinie sollen Empfehlungen formuliert werden, wie die besonderen Belange von jungen Patienten in Abgrenzung zu Erwachsenen berücksichtigt werden können.