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Hintergrund: Studien belegen, dass „fehlendes Wissen bzw. fehlende Information über (lokale) Unterstützungsmöglichkeiten“ einer der Hauptgründe für die Nicht-Inanspruchnahme von Unterstützungsangeboten von pflegenden Angehörigen von Personen mit Demenz darstellt [1]. Frühzeitige Information und Aufklärung über die Demenzerkrankung gilt jedoch als entscheidend – sowohl für die Inanspruchnahme von Unterstützungsangeboten als auch für die Steigerung der Lebensqualität sowie der Handlungskompetenzen [2].

Fragestellung: Ziel der vorliegenden Arbeit ist die Analyse der Aufklärung pflegender Angehöriger über die Demenzerkrankung sowie die Vermittlung von Informationen zum Zeitpunkt der Diagnosestellung.

Methode: Der Bayerische Demenz Survey (BayDem) ist eine multizentrische Längsschnittstudie, die an drei Standorten (Dachau, Erlangen, Kronach) in Bayern durchgeführt wird. Projektteilnehmer sind Menschen mit Demenz (nach ICD-10), sowie deren pflegende Angehörige. Die Verlaufsdaten werden in standardisierten Interviews in enger Zusammenarbeit mit lokalen Akteuren vor Ort erhoben. Auf der Grundlage des Projektes „Bayerischer Demenz Survey“ wurden Daten zur Diagnosestellung bei Demenz (Patientenpfade) sowie zur Situation pflegender Angehöriger (Häusliche Pflegeskala HPS) erhoben [3].

Ergebnisse: Insgesamt wurden bisher 109 pflegende Angehörige (M=62 Jahre (SD=12; Min=27, Max=89); 67% weiblich) von Personen mit Demenz nach dem Zeitpunkt der Erstdiagnose befragt. Bei den Angehörigen handelt es sich vorwiegend um (Ehe-)Partner (50%) und Kinder (38%) der Person mit Demenz. Zum Zeitpunkt der Erstdiagnose fühlen sich bereits 14% der Angehörigen hoch, und 33% der Angehörigen mittelmäßig belastet.

Insgesamt berichten 50% der Angehörigen, dass sie nach Diagnosestellung über den Verlauf der Erkrankung sowie über medikamentöse und nicht-medikamentöse Behandlungsmöglichkeiten aufgeklärt bzw. informiert wurden. Lediglich ein Fünftel (20%) der Angehörigen fühlen sich über lokale Unterstützungsmöglichkeiten wie z.B. Beratungsstellen vor Ort, informiert. Bei den dargestellten Ergebnissen zeigen sich signifikante Unterschiede zwischen pflegenden Partnern und pflegenden Kindern der Person mit Demenz (t-tests: p<0.05). Kinder sind dabei signifikant seltener aufgeklärt und informiert worden als (Ehe-) Partner.

Diskussion: Bereits zum Zeitpunkt der Diagnosestellung einer Demenz, sind die Hälfte (47%) der pflegenden Angehörigen von Personen mit Demenz belastet. Gerade vor diesem Hintergrund ist es deshalb wichtig, pflegende Angehörige zum Zeitpunkt der Diagnosestellung über Möglichkeiten der Unterstützung pro-aktiv zu informieren. Die Ergebnisse der Studie zeigen jedoch, dass sich pflegende Angehörige zum Zeitpunkt nach der Diagnosestellung unzureichend über die Demenzerkrankung, deren Verlauf und Symptome, Behandlungsmöglichkeiten (medikamentös/nicht-medikamentös) sowie über lokale Unterstützungsmöglichkeiten vor Ort aufgeklärt bzw. informiert fühlen.

Praktische Implikationen: Die erzielten Ergebnisse zeigen relevante Informationen zur Optimierung der Übermittlung von Gesundheitsinformationen nach der Diagnosestellung einer Demenzerkrankung. Damit einer zunehmenden Belastung pflegender Angehöriger vorgebeugt wird, sollte der Zeitpunkt der Diagnosestellung aktiv genutzt werden, um über Unterstützungsmöglichkeiten zu informieren und somit das Inanspruchnahmeverhalten dieser Zielgruppe zu erhöhen.

Förderhinweis: Das Projekt BayDem wird durch das Bayerische Staatsministerium für Gesundheit und Pflege gefördert (StMGP).