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Epidemiologische Daten aus Deutschland und vielen anderen Ländern zeigen einen signifikanten Anstieg in der Prävalenz des diagnostizierten Diabetes bei Erwachsenen über die letzten Dekaden, der ganz überwiegend einen Anstieg der Zivilisationskrankheit „Typ 2-Diabetes" reflektiert. Eine aktuelle Analyse weist zudem auf einen Anstieg in der Inzidenz des diagnostizierten Typ 2-Diabetes bei Erwachsenen in Deutschland hin. Demgegenüber zeigen neuere bevölkerungsrepräsentative Daten aus Deutschland einen Rückgang in der Prävalenz von unerkanntem Diabetes und Prädiabetes sowie des über den Deutschen Diabetes-Risikoscore vorhergesagten 5-Jahres-Risikos für Typ 2-Diabetes. Zudem sind Verbesserungen in der Versorgungsqualität von Personen mit Typ 2-Diabetes zu beobachten.

Eine umfassende und kontinuierliche Analyse zu Krankheitsgeschehen, Krankheitsfolgen, Risikoentwicklung, Versorgungssituation und Präventionspotential von Diabetes mellitus auf Bevölkerungsebene ist in Deutschland bislang nicht gegeben. Hierzu tragen eine fragmentierte Datenlage und eine unzureichende Nutzbarkeit verfügbarer Datenquellen bei.

Die Definition evidenzbasierter Kernindikatoren zu den Zielgrößen Krankheitslast, Risiko-/Schutzfaktoren und Versorgungsqualität von Menschen mit Diabetes stellt einen wichtigen Meilenstein innerhalb des Gesamtvorhabens zum Aufbau einer nationalen Diabetes-Surveillance am Robert Koch-Institut dar.

Die Indikatorenentwicklung orientiert sich an internationalen Konsensusprozessen sowie an aktiv genutzten Indikatoren zur Diabetes-Surveillance in verschiedenen Ländern mit und ohne Diabetes-Register (vgl. Australien, Kanada, USA, Schweden, Schottland). Zur Identifizierung von relevanten Kernindikatoren wurden bereits etablierte Indikatoren literaturbasiert zusammengefasst und um Indikatoren erweitert, die spezifisch für das deutsche Gesundheitssystem sind. Informationen zu grundsätzlicher Datenverfügbarkeit, spezifischen Datenquellen und notwendigem Entwicklungsbedarf wurden für jeden Einzelindikator ermittelt. Zum Auftakt eines strukturierten Konsensprozesses wurde die Liste der Indikatoren durch ein national und international besetztes Expertengremium hinsichtlich Relevanz (essentiell, wichtig, ergänzend, vernachlässigbar) und Definition der einzelnen Indikatoren bewertet. Die Ergebnisse wurden in einem internationalen Workshop (Berlin, 11.-12. Juli 2016) und Erfahrungsaustausch diskutiert sowie die weiteren Arbeitsschritte festgelegt.

Insgesamt 45 Einzelindikatoren bzw. Indikatorengruppen wurden identifiziert und in den Abstimmungsprozess gegeben. Alle Indikatoren wurden einem der vier folgenden Handlungsfelder zugeordnet: (1) Diabetes-Risiko reduzieren (2) Diabetes-Früherkennung und Behandlung verbessern (3) Diabetes-Komplikationen reduzieren (4) Krankheitslast und Krankheitskosten von Diabetes reduzieren. Stratifizierungsvariablen mit besonderer Bedeutung für die differenzierte Darstellung von Krankheitslast, Präventions- und Versorgungsbedarf in Untergruppen der Bevölkerung (z. B. nach Alter, Geschlecht, sozialer Lage, Migrationshintergrund, regionaler Ebene) wurden thematisch in einem separaten Block zusammengefasst.

Die Relevanz der in den Abstimmungsprozess gegebenen Indikatoren wurde durch das Expertengremium wie folgt bewertet: 18 Indikatoren wurden als essentiell eingestuft (Modalwert), 14 Indikatoren als wichtig und 8 Indikatoren als ergänzend. Jeweils 2 Indikatoren wurden bimodal als essentiell und wichtig, 3 Indikatoren bimodal als wichtig und ergänzend und 1 Indikator bimodal als essentiell und ergänzend kategorisiert. Alle Stratifizierungsvariablen wurden als essentiell eingestuft. Kein Indikator wurde als vernachlässigbar bewertet.

Ziel des Entwicklungsprozesses ist ein abgestimmtes Kernindikatorenset für eine regelmäßige Gesundheitsberichterstattung zum Diabetes mellitus in Deutschland. Hierzu werden alle Indikatoren entsprechend ihrer Bewertung durch das Expertengremium aufbereitet und anhand eines strukturierten, stufenweisen Prozesses zur Konsensfindung final zur Abstimmung gebracht. Entscheidend dabei sind wissenschaftliche Validität, Praxisrelevanz, Effizienz und Akzeptanz der Kernindikatoren durch alle beteiligten Akteure auf nationaler und regionaler Ebene. Perspektivisch müssen Standards zur Regelung der Datenflüsse mit unterschiedlichen Datenhaltern entwickelt werden. Darüber hinaus gilt es, verbleibende Datenlücken und Barrieren zur Datennutzung zu identifizieren und gemeinsame Lösungsvorschläge zu erarbeiten. Die Implementierung einer nationalen Diabetes-Surveillance unter Einschluss aller relevanten Datenquellen und deren indikatorenbasierte Analyse ermöglicht es erstmalig, ein umfassendes Bild des Diabetes in Deutschland insgesamt sowie regionaler Unterschiede darzustellen. Eine verstetigte Surveillance kann nicht nur bevölkerungsrepräsentative Daten zu Prävalenz, Inzidenz und präventablen Faktoren, sondern auch Häufigkeiten und zeitliche Entwicklungen von Komplikationen und Folgeerkrankungen, Lebensqualität und Versorgung sowie Diabetes-Wissen und Selbstmanagement der betroffenen Menschen abbilden.