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Hintergrund: Die Relevanz von klinischen Registern nimmt zu und Analysen mit Registerdaten werden immer häufiger durchgeführt. Als beeindruckende, nationale Initiative seien hier die klinischen Krebsregister genannt, mit deren Hilfe Diagnose, Therapie und Outcome aller in Deutschland an Krebs erkrankten Personen erfasst werden (sollen). Wenn gesundheits- und krankheitsbezogene Fragen immer häufiger auch mit Hilfe von Registerdaten beantwortet werden sollen, stellt sich die Frage, wie sich Register betreiben und finanzieren lassen.

Methode: Die wichtigsten Aspekte, wie sich ein klinisches Register betreiben und finanzieren lässt, werden dargestellt und Gefahren, die beim Betreiben eines Registers vermieden werden sollten, werden aufgeführt.

Ergebnisse: Registers lassen sich unterscheiden in Register zu speziellen Erkrankungen, zum Einsatz bestimmter therapeutischer Substanzen, zur Sicherung der Behandlungsqualität oder auch zur Erfassung des Einfluss einer spezifischen Exposition (z.B. krebserzeugender Wirkstoff). Register dienen vielfältigen und auch multiplen Zielen und sind unterschiedlich organisiert und finanziert. So kann unterschieden werden zwischen Registern,

• die politisch definiert dem übergeordnetem Interesse der Gesundheitsberichterstattung dienen und damit öffentlich finanziert sind, wobei hier zwischen gesetzlich verpflichtenden Registern (z.B. Todesursachenstatistik, Krebsregister oder externe stationäre Qualitätssicherung nach 137a SGB V) und Registern ohne gesetzliche Verpflichtung (z.B. KORA Herzinfarktregister, Kinderkrebsregister) unterschieden werden kann.
• die Themen von allgemeinem Interesse bearbeiten und von Fachgesellschaften (oder ähnlichen Gruppierungen) initiiert wurden und auf einer Mischkalkulation basieren mit substantiellen Geldern von öffentlicher Seite (z.B. Endoprothesenregister)
• die von „Betroffenen“ (z.B. Selbsthilfegruppen) initiiert sind und die auf einer Mischkalkulation basieren aus Spenden, Beiträgen und häufig auch aus Industriegeldern (z.B. Psoriasis Register).
• von Ärzten initiiert und getragen sind und häufig der Qualitätssicherung des ärztlichen Handelns dienen, und mit Beiträgen und Einwerbung von (öffentlichen) Drittmitteln (z.B. BHIR, Trauma-Register) finanziert werden.

Wichtig für den Betrieb eines Registers sind auf lange Sicht: Patientenrekrutierung, langfristige Sicherung der Datenerhebung und -qualität, Datenaufbereitung, Berichtswesen und Datenanalysen. Die langfristige Finanzierung, ohne die ein Register nicht überleben kann, stellt eine große Herausforderung dar.

Schlussfolgerung: Gut geplante Register müssen speziellen Regeln folgen, müssen behutsam gehandhabt werden, müssen unabhängig sein und brauchen langfristig eine solide (unabhängige) Finanzierung. Mit gut geplanten und geführten Registern lassen sich alltägliche Abläufe zuverlässig dokumentieren und neue Fragen aufwerfen. Gut geführte Register sind unabdingbar für (politische) Entscheidungen.