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Fragestellung: Sarkome der Weichteile und der Knochen machen ~1% aller malignen Erkrankungen aus. Insgesamt werden ca. 100 verschiedene, histopathologisch definierte und z.T.auch molekulargenetisch charakterisierbare Tumoren des Weich-/Stützgewebes, darunter subsummiert. Die betroffenen Patienten beobachten eine progrediente, oft schmerzlose Schwellung an Extremitäten oder Rumpf. Häufig stellen sich die Patienten mit sehr großen Tumoren erst nach Monaten in einem spezialisierten Tumorzentrum vor. Ziel dieser Studie ist es, die Hintergründe für die zeitverzögerte Vorstellung der Patienten zu ermitteln.

Methodik: Unser Fragebogen (39 Fragen) umfasst neben den demografischen Patientencharakteristika verschiedene Fragen zum individuellen Vorgehen nach Bemerken der Schwellung, zur ersten Einschätzung und zum Einfluss der Schwellung auf das Alltagsleben. Erfragt wurden auch erste Arztkontakte und die Empfehlungen des jeweiligen Erstbehandlers. Die Fragebögen wurden allen Patienten mit sicht- oder tastbarer Schwellung größer als Ø 5 cm,die sich in unserer Tumorsprechstunde vorstellten, ausgehändigt. Zu diesem Zeitpunkt lag noch keine histologische Diagnose vor, sodass auch Patienten mit gutartigen Veränderungen eingeschlossen wurden. Die Patientendaten aus dem Fragebogen wurden mithilfe von SPSS statistisch ausgewertet.

Ergebnisse und Schlussfolgerung: Es wurden von 07/2017 bis 01/2018 insgesamt 35 Patienten mit Schwellungen aus unserer Tumorsprechstunde in die Umfrage eingeschlossen. Bei 22 Patienten handelte es sich um bösartige Tumoren (Sarkome und Metastasen) und bei den übrigen 13 Patienten konnten Hämatome und gutartige Tumoren diagnostiziert werden. Die Ø Zeitverzögerung zwischen der vom Patienten registrierten Erstmanifestation des Tumors und der Vorstellung in unserem Tumorzentrum betrug 10 Wochen. Bei nahezu allen Patienten handelte es sich nach deren Angaben um schmerzlose, schnell wachsende Schwellungen, die initial vom Hauptanteil der Patienten (n=27) für harmlose Schwellungen gehalten wurden. Die Patienten führten die Schwellung auf ein erinnnerliches Trauma zurück. Dementsprechend hielten nur 15 Patienten einen Arztbesuch für sehr dringend. 29 Patienten holten sich fachfremde Zusatzinformationen ein. Trotz eigener Einschätzung der Geschwulst als „harmlose Schwellung“ beschrieben 30 Patienten ihren psychoemotionalen Zustand zu diesem Zeitpunkt mit Angst, Traurigkeit und Nervosität. Ca. 70% der Patienten kontaktierten vor der Vorstellung in unserem Tumorzentrum einen anderen Arzt, häufig wurden sie von diesem Erstbehandler in unsere Tumorsprechstunde überwiesen.

Der größte Anteil an Patienten fühlt sich bereits beim Bemerken der Schwellung psychoemotional durch die Manifestation belastet, stuft jedoch die ärztliche Vorstellung und weitere Abklärung als nicht dringend ein. Die Ergebnisse unserer Umfrage lassen bei den Tumorpatienten mit sicht- oder tastbaren Schwellungen auf ein verdrängendes Verhalten und ein Aufschieben der weiteren Abklärung aus Angst vor der Diagnose schließen.