gms | German Medical Science

Seit 2006 begleiteten wir Schwerkranke und sterbende Kinder und Jugendliche, ihre Angehörigen und Nahestehenden. Die hospizliche Begleitung beginnt ab Diagnosestellung und dauert in der Regel mehrere Jahre. In dieser Zeit werden nach Möglichkeit zwei ehrenamtliche Hospizbegleiter in der zu begleitenden Familie eingesetzt, um zum einen eine beständige Begleitung zu gewährleisten, und zum anderen auch die Kapazität zur Geschwisterbegleitung zu haben. Die Ehrenamtlichen kümmern sich je nach Bedarf um das erkrankte Kind, damit die Eltern Zeit für die Geschwisterkinder haben, oder um die Geschwisterkinder, damit die Eltern Zeit für das erkrankte Kind haben. Auch die Beaufsichtigung aller Kinder ist möglich, damit die Eltern Zeit für sich als Paar haben, da dieser Freiraum fast immer zu kurz kommt. Die Begleitung durch den ambulanten Hospizdienst wird von den Eltern und den Kindern als Entlastung wahrgenommen oder auch als außerordentliche Zuwendung. Denn oftmals kommen nicht nur die Eltern in ihrem Paardasein zu kurz, sondern auch die Geschwisterkinder, die oft zurückstecken müssen, weil die Versorgung ihres erkrankten Geschwister viel Zeit und Kraft in Anspruch nimmt. Unsere Koordinatorinnen koordinieren den Einsatz der Ehrenamtlichen, stehen in engem Austausch mit den anderen an der Versorgung beteiligten Kinderpflegediensten, Krankenhäusern, stationären Hospizen, integrativen Schulen und Kindergärten und den behandelnden Ärzten. Sie helfen den Familien bei der Stellung von Anträgen, der Kontaktaufnahme zu Beratungsstellen und bei der Besorgung von Hilfsmitteln. Wenn nötig, wird auch die Beantragung von Fördergeldern, um z. B. ein behindertengerechtes Fahrzeug zu erhalten, unterstützt oder ein Kinderwagen über die Hospizstiftung organisiert. Alle notwendigen Belange die Familie betreffend werden von den Koordinatorinnen begleitet und/oder übernommen. Viele unserer Kinder sind oder werden während unserer Begleitung beatmungspflichtig, somit gehört der Umgang mit allen Aspekten der zur Beatmung benötigten Mittel zu unserem Alltag. Die hospizliche Begleitung stellt also einen wichtigen Bestandteil der Versorgungsstruktur eines schwerkranken und lebensverkürzenden Kindes bzw. Jugendlichen dar. Hier einmal aus der Sicht einer Betroffenen – Saskia wird nächtlich non invasiv beatmet: „Ich, Saskia H., 27 Jahre alt und an Muskelschwund erkrankt, finde Hospizarbeit wichtig. Ich konnte sowohl mit der stationären Kinderhospizarbeit wie auch mit der ambulanten Hospizarbeit gute Erfahrung machen.

Für mich ist die stationäre Kinderhospizeinrichtung eine wichtige Einrichtung, da dort die Familien und auch wir als erkrankte Personen mal eine Auszeit von unserem normalen Alltag nehmen können. Für mich ist es eine schöne Sache, dass ich auch mal Gleichgesinnte treffe und durch die Unterstützung des Hospizes besondere Sachen erleben kann, wie z.B. bei einem Zoobesuch hinter die Kulissen gucken.

Die ambulante Hospizarbeit nehme ich schon seit 10 Jahren in Anspruch. Eine ehrenamtliche Mitarbeiterin an seiner Seite zu haben, bedeutet für mich ein Stück Freiheit von meinen Eltern. Mit meiner Hospizhelferin konnte ich mich z.B., als ich 18 Jahre war, auf einem Geburtstag einer Freundin betrinken, ohne meine Eltern dabei zu haben. Seit 2 Jahren habe ich die Chance, bei dem Ambulanten Hospizdienst selbst ehrenamtlich im Büro mitzuwirken und kann so aus meinem Alltag zuhause mal rauskommen und bin positiv beschäftigt.“

Ganz gegen die Idee, dass nur „sterbende“ Kinder und Jugendliche hospizlich begleitet werden können, hoffe ich, dass das ein wenig Klärung zu unserer Hospizarbeit beitragen konnte. Leider erfahren wir immer noch, dass die meisten ein anderes Bild von unserer Hospizarbeit haben und somit das Angebot nicht wahrnehmen oder vermitteln. Dabei leisten wir sicherlich einen guten Beitrag bei der Versorgung, wie Sie oben lesen konnten.

Unser Angebot ist für die Familien kostenfrei.