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Hintergrund: Kinder und Jugendliche, die auf eine dauerhafte Beatmungstherapie angewiesen sind, bedürfen einer besonders hohen medizinischen und pflegerischen Versorgung. Diese speziellen Anforderungen an das familiäre System können langfristig zu erheblichen psychischen Belastungen für Betroffene selbst, aber auch für Eltern und Geschwister führen. Erfahrungsgemäß werden trotz der wahrzunehmenden hohen Belastung, psychosoziale Gesprächsangebote nur in seltenen Fällen angenommen. Daher ist das Ziel des Forschungsprojekts ein familienorientiertes psychosoziales Beratungskonzept zu entwickeln, manualisieren, erproben und evaluieren, das den besonderen Bedürfnissen dieser Familien gerecht wird.

Methodik: In einer aktuell laufenden quantitativen Querschnittsanalyse werden Kinder und Jugendliche, die auf Beatmungstherapie angewiesen sind sowie ihre Eltern und Geschwister zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität und dem Bedarf an psychosozialer Unterstützung befragt. Die gesundheitsbezogene Lebensqualität wird über das Ulmer Lebensqualitäts-Inventar für Eltern chronisch kranker Kinder (ULQIE) und den KIDSCREEN-27 operationalisiert.

Ergebnisse: Die Ergebnisse zur Lebensqualität und dem Beratungsbedarf der Eltern, Geschwister und langzeitbeatmeten Kindern bzw. Jugendlichen werden präsentiert.

Diskussion, Fazit: Erste Zwischenanalysen deuten auf einen erhöhten Unterstützungsbedarf der Familien hin. Für alle Familienangehörigen scheint eine frühzeitige psychosoziale Unterstützung sowohl für die individuelle Entwicklung als auch für das gesamte Familiensystem sinnvoll und wünschenswert.