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23. Jahreskongress der Deutschen Interdisziplinären Gesellschaft für Außerklinische Beatmung (DIGAB) e.V.

Deutsche Interdisziplinäre Gesellschaft für Außerklinische Beatmung (DIGAB) e.V.

11. - 13. Juni 2015, Düsseldorf

Kraftausdrücke – Leben mit SMA

Meeting Abstract

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  • Ilona Brandt - Brandt&Brandt Studio Bonn
  • Claudia Brandt - Brandt&Brandt Studio Bonn

Deutsche Interdisziplinäre Gesellschaft für Außerklinische Beatmung (DIGAB) e.V.. 23. Jahreskongress der Deutschen Interdisziplinären Gesellschaft für Außerklinische Beatmung (DIGAB) e.V.. Düsseldorf, 11.-13.06.2015. Düsseldorf: German Medical Science GMS Publishing House; 2015. Doc15digab10

doi: 10.3205/15digab10, urn:nbn:de:0183-15digab101

Veröffentlicht: 23. April 2015

© 2015 Brandt et al.
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Gliederung

Text

Hintergrund: Eines der höchsten Ziele der individuellen menschlichen Entwicklung ist es, erwachsen zu werden, und sein Leben selbstständig und eigenverantwortlich in die Hand zu nehmen, und vielleicht sogar seinen Beitrag für die Gemeinschaft zu leisten.

Dies kann aufgrund einer schweren Körperbehinderung, z.B. wenn wegen einer Muskelerkrankung nicht einmal die Gabel zum Essen gehalten werden kann, als praktisch schwierig und für nicht umsetzbar angesehen werden.

Ins Erwachsenenalter zu kommen und auch Erwachsen zu sein, d. h. eigenverantwortlich und selbstbestimmt zu leben, ist aber durchaus möglich, auch wenn die rein körperliche Kraft dazu fehlt.

Wir berichten über unser Leben mit einer spinalen Muskelatrophie (SMA) vom Typ II – ein Leben voller Herausforderungen und Abhängigkeiten, und doch ein ganz normales Leben.

Methodik: Feldversuch

Ergebnisse: Es kann ein Ausdruck von Kraft sein, es kann funktionieren, etwas zu erreichen, ohne die dafür eigentlich nötigen Mittel zu haben.

Diskussion, Fazit: Einige Rahmenbedingungen sind nötig.