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Einleitung: Axiale Spondyloarthritis (axSpA) ist eine häufige chronisch entzündliche rheumatische Erkrankung, die hauptsächlich das axiale Skelett betrifft und potenziell auch andere Gelenke und Organe [1]. Es vergeht oft beträchtliche Zeit zwischen dem Auftreten der ersten Symptome von axSpA und der endgültigen Diagnose [2]. In dieser Zeit treten bereits irreversible Schäden auf und die Reaktion auf Therapien ist reduziert. Der Weg zur Diagnose und zur genauen Behandlung von axSpA ist in vielen Fällen komplex und vielschichtig [3] und betrifft nicht nur die Patient:innen, sondern auch ihre Zugehörigen.

Diese Studie zielt darauf ab, die Patientjourney bei axSpA zu erkunden und dabei die Erfahrungen und Herausforderungen sowohl für Patient:innen als auch ihrer Zugehörigen darzustellen.

Methoden: Die Studie umfasst halbstrukturierte Telefoninterviews mit axSpA-Patient:innen und deren Zugehörigen. Die Teilnehmenden wurden über einen Studienaufruf im Journal der Deutschen Vereinigung für Morbus Bechterew (DVMB) rekrutiert. Die Interviewdaten wurden mittels strukturierter qualitativer Inhaltsanalyse mithilfe von MAXQDA analysiert.

Ergebnisse: Insgesamt wurden 16 Patient*innen und 7 Zugehörigen zur Patientjourney bei axSpA befragt. Die Patientjourney (Abbildung 1 [Abb. 1]) wurde in vier Phasen unterteilt: Vor der Diagnose, Diagnosestellung, nach der Diagnose und Aktuelle Versorgung.

Die Zeit vor der Diagnose ist oft geprägt von tiefgreifender Ratlosigkeit und Hilflosigkeit auf Seiten der Patient:innen aber auch der Zugehörigen, wobei unspezifische Symptome zu Verwirrung und Unsicherheit führen.

Die Phase um die Diagnosestellung umfasst gemischte Gefühle von Erleichterung bis emotionaler Erschütterung, wobei Interviewpartner*innen berichte, dass sie die Diagnosestellung als Zufall erlebten.

Die Phase nach der Diagnosestellung ist geprägt von weniger Arztbesuchen und der Entwicklung von Bewältigungsstrategien im Umgang mit der eigenen Erkrankung.

In der aktuellen Versorgung heben die Befragten die Rolle der Rheumatolog*innen als Bezugsperson hervor. Gleichwohl beschreiben sie Herausforderungen bei der Aufrechterhaltung einer kontinuierlichen Versorgung ihrer Erkrankung.

Schlussfolgerung: Die Studie betont, dass die Reise für axSpA-Patient:innen und ihren Zugehörigen komplex, belastend und oft von glücklichen Umständen abhängig ist. In allen Phasen ist der starke Bedarf an einer besseren öffentlichen Aufklärung, hochwertiger Informationsvermittlung, psychologischer Unterstützung und klarer Kommunikation über die Prognose der Krankheit deutlich.

Die Ergebnisse der qualitativen Studien werden im Rahmen einer Fragebogenerhebung validiert.

Offenlegungserklärung: Die Studie wird teilweise durch die Novartis Pharma GmbH unterstützt.