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Einleitung: Die systemische Sklerose (SSc) ist eine seltene Autoimmunerkrankung, die durch vaskuläre Veränderungen, einer Aktivierung des Immunsystems und Organfibrosen, insbesondere der Haut- und Lungenfibrose, charakterisiert ist. Die Therapieoptionen haben sich in den letzten Jahren erweitert. In dieser Arbeit wurden Veränderungen im Behandlungsspektrum und in der beruflichen Teilhabe von Patient:innen mit SSc über die letzten 30 Jahre untersucht.

Methoden: Es wurden alle Patient:innen mit SSc, die zwischen 1993 und 2022 in der Kerndokumentation der regionalen kooperativen Rheumazentren erfasst wurden, berücksichtigt. Ärztliche Angaben umfassten u.a. die Einschätzung der Krankheitsaktivität (Erfassung mit einer numerischen Rating Skala (NRS) von 0–10) und die medikamentöse Therapie. Die Patient:innen machten u.a. Angaben zu ihrer Erwerbstätigkeit. Dargestellt sind Querschnittsdaten, die in 5-Jahres Intervallen zusammengefasst sind (jede Patient:in ist nur einmal pro Zeitraum berücksichtigt).

Ergebnisse: Pro Jahr wurden zwischen 122 und 397 Patient:innen mit SSc dokumentiert. Hiervon waren 74–83% weiblich, das Erkrankungsalter lag im Mittel bei 47 Jahren und die mittlere Krankheitsdauer bei Dokumentation betrug 9–10 Jahre. In den 90er Jahren hatten 13% eine hohe Krankheitsaktivität. Dieser Anteil reduzierte sich in den 2010ern auf 4% (Tabelle 1 [Tab. 1]). Der Einsatz von Glukokortikoiden sank von 44% auf 23%, auch der GC Anteil >7,5 mg/Tag ging von 9% auf 2,5% zurück. Methotrexat (6% auf 23%) und Mycophenolat (ab 2007: 8% auf 14%) wurden zunehmend eingesetzt, Azathioprin (15% auf 6%) seltener. Cyclophosphamid lag 2018–2022 bei 2%. 2015 erhielten die ersten Patient:innen Tocilizumab, der Anteil lag zuletzt bei 2%, ebenso 2% Rituximab. Bosentan kam ab 2009 bei 6% bis 18% in 2022 dazu. Iloprost und Nintedanib erhielten 1–2% der Patient:innen im Jahr 2022. Die Erwerbstätigkeit stieg bei Frauen von 38% auf 59%, bei Männern lag sie im Mittel bei 63% (Abbildung 1 [Abb. 1]).

Schlussfolgerung: Querschnittsdaten über die letzten 30 Jahre zeigen zunehmende Therapieoptionen bei SSc und rückläufigen Einsatz von Glukokortikoiden. In der ambulanten rheumatologischen Versorgung ist die mittlere Krankheitsaktivität gesunken. Eine steigende Erwerbstätigkeit ist bei Frauen zu beobachten.

Offenlegungserklärung: Die Kerndokumentation wird durch die Arbeitsgemeinschaft der Regionalen Kooperativen Rheumazentren, die Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie und die folgenden im Arbeitskreis korporativer Mitglieder der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie vertretenen Firmen über eine gemeinsame Zuwendung an die Rheumatologische Fortbildungs-Akademie unterstützt: AbbVie, AstraZeneca, GALAPAGOS, GSK, Medac, Pfizer und UCB.