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Einfluss des adulten Morbus Still (AOSD) auf die Lebensqualität und die Erwerbssituation von diagnostizierten Patienten in Deutschland – Daten aus der PRO-AOSD Erhebung
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Autoren
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Norbert Blank
- Medizinische Klinik 5, Sektion Rheumatologie, Heidelberg
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Ioana Andreica
- Rheumazentrum Ruhrgebiet Herne, Ruhr-Universität Bochum, Deutschland, Herne
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Anne Pankow
- Charité-Universitätsmedizin Berlin, Department of Rheumatology and Clinical Immunology, Berlin; Hannover Medical School, Department of Nephrology, Hannover
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Marc Schmalzing
- University Hospital Würzburg, Department of Internal Medicine 2, Rheumatology/Clinical Immunology, Würzburg
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Jürgen Rech
- Friedrich-Alexander-University Erlangen-Nürnberg (FAU), Department of Internal Medicine 3 – Rheumatology and Immunology, Erlangen; Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg and Universitätsklinikum Erlangen, Deutsches Zentrum Immuntherapie, Erlangen
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Ulrich Prothmann
- Knappschaftsklinikum Saar GmbH, Praxisklinik Prothmann, Rheumatologie, Püttlingen
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Cristina Bidilean
- Universitätsklinikum Augsburg, Augsburg
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Stefanie Tatsis
- Katholisches Marienkrankenhaus, MVZ Rheumatologie und ASV Rheumatologie, Hamburg
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Johannes Strunk
- Krankenhaus Porz am Rhein, Rheumatologie, Porz/Köln
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Peter Kästner
- MVZ Rheumazentrum Erfurt, Erfurt
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Christof Specker
- KEM, Evang. Kliniken Essen-Mitte, Klinik für Rheumatologie & Klinische Immunologie, Essen
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Jörg Sensse
- Praxis Dr. Sensse, Gifhorn
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Daniel Bestler
- Praxis Dr. Bestler, Erfurt
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Christina Eisterhues
- Rheumatologische Praxis Dr. med. Eisterhuis, Braunschweig
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Jörg Henes
- Universitätsklinikum Tübingen, Abteilung für Onkologie, Hämatologie, klinische Immunologie und Rheumatologie, Tübingen
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Björn Bühring
- Krankenhaus St. Josef, Innere Medizin II – Internistische Rheumatologie, Wuppertal
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Bernd Häckel
- Praxis Dr. Heckel, Frankenberg
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Martin Krusche
- III. Medizinische Klinik und Poliklinik für Nephrologie, Rheumatologie und Endokrinologie, Universitätsklinikum, Hamburg-Eppendorf
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Zekayi Sözen
- Novartis Pharma, Rare Diseases, Nürnberg
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Eugen Feist
- Helios Fachklinik für Rheumatologie, Vogelsang-Gommern
| Veröffentlicht: | 30. August 2023 |
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Gliederung
Text
Einleitung: Der adulte Morbus Still (adult-onset Still’s disease – AOSD) ist eine seltene auto-inflammatorische Erkrankung mit bisher unbekannter Ätiologie. Es liegen nur wenige Daten zur Lebensqualität und Arbeitsproduktivität vor. Erhebung der gegenwärtigen Lebensqualität, Symptomatik und Arbeitsproduktivität von Patient*innen mit AOSD in Deutschland. Vergleich der Patient*innen-Einschätzung mit der Einschätzung der behandelnden Ärzte.
Methoden: Patientenfragebögen (FB-Pat) wurden an den Zentren per Tablet von AOSD-Patienten ausgefüllt. Der dazugehörige Arztfragebogen (FB-Doc) war webbasiert.
Ergebnisse: An zwanzig teilnehmenden Zentren wurden je 125 FB-Pat- und FB-Doc ausgefüllt. Das mediane Alter der gesamten Studienkohorte beträgt 45,5 Jahre (SD [Standardabweichung] 14,7) und der Anteil der weiblichen Teilnehmerinnen lag bei 59,7% (n=74) (Tabelle 1 [Tab. 1]). Erste Krankheitsanzeichen wurden von den Patient*innen im Alter von 36 Jahren bemerkt. Von ersten Krankheitssymptomen bis zur Diagnose vergingen durchschnittlich 2 Jahre (Abbildung 1 [Abb. 1]). In der Regel suchten Patient*innen vor der Diagnose ihren Hausarzt oder einen Rheumatologen auf, davon 46,8% einen Rheumatologen in einer Klinik (Abbildung 2 [Abb. 2]). Mehr als die Hälfte der Patient*innen werden aktuell mit einem Biologikum (n=82; 66,1%) therapiert und erhalten zusätzlich häufig NSARs oder csDMARDs (36,3%). Im Verlauf ihrer Erkrankung wurde bei 47,6% der Patient*innen eine Antibiotikatherapie eingesetzt (Abbildung 3 [Abb. 3]). Insgesamt gaben 83,5% (n=101) eine ausreichende Verbesserung der Beschwerden an. Von den mit einem Biologikum behandelten Patient*innen gaben 84,7% (n=69) eine Verbesserung der Symptome an (Abbildung 4 [Abb. 4]). Eine Verbesserung des globalen Gesundheitszustandes sahen Ärzte bei 81,5% (n=101) ihrer Patient*innen, davon wurden n=70 (85,4%) mit einem Biologikum behandelt. Als symptomfrei wurden 35,5% (n=44) eingestuft, davon erhielten n=30 ein Biologikum (Tabelle 2 [Tab. 2]). Obwohl alle Patient*innen im arbeitsfähigen Alter sind, gehen nur 60,5% (n=75) einer bezahlten Arbeit nach. Davon fühlten sich am Tag der Erhebung 32% abgeschlagen und kraftlos gegenüber 49% ohne Arbeit (Tabelle 3 [Tab. 3]).
Schlussfolgerung: Die erhobenen Daten zeigen einen relevanten Anteil von mit Biologika behandelten AOSD-Patienten in Deutschland. Eine Verbesserung der Symptomatik bis zur Krankheitsinaktivität war insbesondere unter Biologikatherapie zu erreichen.
Offenlegungserklärung: BN: Zuschüsse/Forschungsunterstützung von: Novartis, Sobi; Berater von: Novartis, Sobi, Lilly, Pfizer, Abbvie, BMS, MSD, Actelion, UCB, Boehringer-Ingelheim, Roche; AI: Referentenbüros: Abbvie, Chugai, Novartis, UCB, MSD, Lilly, Sobi, Astrazeneca, Amgen, Pfizer, Gilead; Bezahlter Ausbilder Astrazeneca, UCB; Berater Abbvie, Chugai, Novartis, UCB, Galapagos, Takeda, Astrazeneca, Lilly, Boehringer Ingelheim, Amgen, Sobi; PA: Keine; SM: Speeker‘s fees: Novartis, AbbVie, AstraZeneca, Chugai/Roche, Janssen-Cilag, Gilead, Boehringer/Ingelheim, Mylan, Galapagos, EUSA-Pharma, Travel grants: Chugai/Roche, Boehringer/Ingelheim, Celgene, Medac, UCB, Mylan, Galapagos, Grant/research support: AbbVie, Chugai; RJ: Forschungsunterstützung: Sobi, NovartisVortragstätigkeit: AbbVie, Biogen, BMS, Chugai, GSK, Janssen, Lilly, MSD, Novartis, Sanofi, Sobi, UCB, Beratungstätigkeit: AbbVie, Biogen, BMS, Chugai, GSK, Janssen, Lilly, MSD, Novartis, Sanofi, Sobi, UCB; PU: Keine; BC: Keine; TS: Vortragshonorare, Kongreßteilnahmegebühren in den letzten 2 Jahren von Abbvie, Pfizer, Janssen, Novartis, Biogen, Celltrion; SJ: Keine; KP: Keine; SC: Keine; SJ: Keine; BD: Abbvie, Amgen, Gsk, Lilly, UCB; EC: Keine; HJ: Vortragstätigkeiten und Forschungsunterstützung für/von: Novartis, SOBI, Chugai; SZ: Angestellter von Novartis; BB: Keine; HB: Keine KM: Keine; FE: Abbvie, BMS, Chugai, Galapagos, Lilly, Medac, Novartis, Pfizer, Sanofi, Sobi, UCB.
