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Elternberichtete-Outcomes und Therapiezufriedenheit im ersten Behandlungsjahr bei JIA, SLE und JDM – Interimsergebnisse aus ProKind-Rheuma
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Autoren
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Kirsten Minden
- Deutsches Rheuma-Forschungszentrum Berlin, Berlin
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Ralf Trauzeddel
- Helios Klinikum Berlin-Buch, Berlin
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Klaus Tenbrock
- Uniklinik RWTH Aachen, Aachen
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Gerd Horneff
- Asklepios Klinik, Sankt Augustin
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Normi Brück
- Uniklinik Dresden, Dresden
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Kristina Vollbach
- Uniklinik RWTH Aachen, Aachen
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Moritz Klaas
- Vivantes Netzwerk für Gesundheit, Berlin
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Ivan Foeldvari
- Hamburger Zentrum Kinder- und Jugendrheumatologie, Hamburg
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Ariane Klein
- Asklepios Klinik, Sankt Augustin
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Markus Hufnagel
- Universitätsklinikum Freiburg, Freiburg
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Jasmin Kümmerle-Deschner
- Uniklinik Tübingen, Tübingen
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Johannes-Peter Haas
- Deutsches Zentrum Kinder- und Jugendrheumatologie, Garmisch-Partenkirchen
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Tilmann Kallinich
- Charité Universitätsmedizin Berlin, Berlin
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Christoph Rietschel
- Clementine Kinderhospital, Frankfurt am Main
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Dirk Föll
- Universitätsklinikum Münster, Münster
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Anton Hospach
- Klinikum Stuttgart, Stuttgart
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Jens Klotsche
- Deutsches Rheuma-Forschungszentrum Berlin, Berlin
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Kirsten Mönkemöller
- Kliniken der Stadt Köln, Köln
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Sonja Mrusek
- Kinderarztpraxis, Baden-Baden
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Prasad Thomas Oommen
- Uniklinik Düsseldorf, Düsseldorf
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Michael Rühlmann
- Praxis für Kinderheilkunde, Göttingen
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Daniel Windschall
- St. Josef Stift Sendenhorst, Sendenhorst
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Frank Weller-Heinemann
- Klinikum Bremen Mitte, Bremen
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Catharina Schütz
- Uniklinik Dresden, Dresden; Universitätsklinikum Dresden, Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin, Dresden
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Juergen Brunner
- Universitätsklinikum Innsbruck, Innsbruck
| Veröffentlicht: | 30. August 2023 |
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Gliederung
Text
Einleitung: Es gibt zunehmende Evidenz, dass ein frühes Erreichen einer inaktiven Erkrankung mit einer besseren Prognose juveniler chronisch entzündlicher rheumatischer Erkrankungen verbunden ist. Deshalb wird inzwischen für die häufigsten juvenilen entzündlich-rheumatischen Erkrankungen eine frühe, konsequente medikamentöse Therapie mit einem treat-to target Vorgehen empfohlen [1], [2]. Die Akzeptanz, Toleranz und Ergebnisse eines solchen Vorgehens aus Elternsicht werden derzeit im Rahmen des ProKind-Rheuma-Projekts der GKJR untersucht.
Methoden: ProKind-Rheuma ist eine multizentrische, prospektive, nicht-interventionelle Beobachtungsstudie. Patienten mit neu diagnostizierter juveniler idiopathischer Arthritis (JIA), systemischem Lupus erythematodes (SLE) und juveniler Dermatomyositis (JDM) wurden von Januar 2020 bis Dezember 2022 eingeschlossen und bis zu 5-mal innerhalb von 15 Monaten untersucht. Die Eltern betroffener Kinder machten Angaben zu Therapietreue, Zufriedenheit mit der medikamentösen Therapie sowie den Outcomes allgemeines Wohlbefinden, Schmerzen, Müdigkeit, Alltagsfunktion (CHAQ), Lebensqualität (PedsQL 4,0).
Ergebnisse: Daten von 521 Patienten aus 21 rheumatologischen Einrichtungen mit mindestens einem Follow-up bis Ende Dezember 2022 wurden berücksichtigt. Patienten mit JIA (n=451), SLE (n=40) und JDM (n=30) wurden 0,9±2,2 Monate nach Diagnose in ProKind eingeschlossen und 8,7±3,6 Monate beobachtet. Über die Beobachtungszeit verbesserte sich der Gesundheitszustand der Patienten erheblich, was die jeweiligen Änderungen des cJADAS-10- (∆ -9,1), SLEDAI- (∆ -5,3) und Myositis-DAS-Wertes (∆ -9,4) widerspiegeln. Patienten mit JDM waren bei Beobachtungsbeginn durch die Erkrankung am stärksten beeinträchtigt; sie wiesen auch zum Follow-up noch die niedrigste Lebensqualität und Alltagsfunktion auf (siehe Tabelle [Tab. 1]). Die meisten Familien waren mit der medikamentösen Behandlung zufrieden (85% der JIA-, 93% der SLE- und 100% der JDM-Patienten). Vierundachtzig Prozent gaben an, die Medikamente regelmäßig oder wie vom Arzt empfohlen einzunehmen, wobei die Einnahmetreue der Patienten mit SLE (95%) und JDM (96%) höher war als die der Patienten mit JIA (82%). Etwa jede dritte Familie berichtete beim letzten Follow-up über unerwünschte Medikamentenwirkungen. Unerwünschte Ereignisse wurden am häufigsten für JDM-Patienten berichtet, hier dominierten Übelkeit, Stimmungsschwankungen und eine vermehrte Körperbehaarung; beim SLE waren es Kopfschmerzen, Übelkeit und Hautausschlag. Die häufigsten unerwünschten Ereignisse bei der JIA umfassten Übelkeit (39%), Magenschmerzen (34%) und Stimmungsschwankungen (20%).
Schlussfolgerung: Unter heutigen Therapien verbessert sich der Gesundheitszustand von Kindern und Jugendlichen mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen in den ersten Behandlungsmonaten rasch. Die Eltern sind mit der medikamentösen Behandlung überwiegend zufrieden, obwohl unerwünschte Ereignisse keine Seltenheit sind. Die Zufriedenheit mit der Therapie und die Therapietreue sind ebenso wie die Krankheitslast bei Patienten mit SLE und JDM höher als bei der JIA.
Literatur
- 1.
- Klein A, Minden K, Hospach A, Foeldvari I, Weller-Heinemann F, Trauzeddel R, Huppertz HI, Horneff G. Treat-to-target study for improved outcome in polyarticular juvenile idiopathic arthritis. Ann Rheum Dis. 2020 Jul;79(7):969-74. DOI: 10.1136/annrheumdis-2019-216843
- 2.
- Smith EMD, Tharmaratnam K, Al-Abadi E, Armon K, Bailey K, Brennan M, Ciurtin C, Gardner-Medwin J, Haslam KE, Hawley D, Leahy A, Leone V, Malik G, McLaren Z, Pilkington C, Ramanan AV, Rangaraj S, Ratcliffe A, Riley P, Sen E, Sridhar A, Wilkinson N, Hedrich CM, Jorgensen A, Beresford MW. Attainment of low disease activity and remission targets reduces the risk of severe flare and new damage in childhood lupus. Rheumatology (Oxford). 2022 Aug 3;61(8):3378-89. DOI: 10.1093/rheumatology/keab915
