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Entwicklung und psychometrische Validierung eines Selbsterhebungs-Instrumentes zur übergreifenden Erfassung von Kompetenzen, ungedeckten Bedarfen und der Zufriedenheit im Transitionsprozess
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Autoren
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Henriette Haney
- Deutsches Rheuma-Forschungszentrum Berlin, Programmbereich Epidemiologie und Versorgungsforschung, Berlin
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Martina Niewerth
- Deutsches Rheuma-Forschungszentrum Berlin, Programmbereich Epidemiologie und Versorgungsforschung, Berlin
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Jens Klotsche
- Deutsches Rheuma-Forschungszentrum Berlin, Programmbereich Epidemiologie und Versorgungsforschung, Berlin
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Susanne Schalm
- Rheumatologie im Zentrum, München
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Paula Hoff
- Endokrinologikum, Berlin
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Stefanie Tatsis
- Kath. Marienkrankenhaus, Hamburg
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Ivan Foeldvari
- Hamburger Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Hamburg
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Ina Kötter
- Universitätsklinikum Eppendorf, Hamburg
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Eva Seipelt
- Immanuel Krankenhaus, Berlin
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Gabi Erbis
- Universitätsklinikum Tübingen, Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Tübingen
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Sandra Hansmann
- Universitätsklinikum Tübingen, Abteilung für Neuropädiatrie, Entwicklungsneurologie, Sozialpädiatrie, Tübingen
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Christiane Reiser
- Universitätsklinikum Tübingen, Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Tübingen; LKH Bregenz, Kinder- und Jugendheilkunde, Bregenz
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Sebastian-Jonas Saur
- Universitätsklinikum Tübingen, Rheumazentrum Indira, Tübingen
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Sebastian Schua
- St. Josef-Stift, Klinik für Kinder- und Jugendrheumatologie, Sendenhorst
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Sven Hardt
- St. Josef-Stift, Klinik für Kinder- und Jugendrheumatologie, Sendenhorst
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Martina Ratanski
- St. Josef-Stift, Klinik für Rheumatologie, Sendenhorst
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Anna Maier
- St. Josef-Stift, Klinik für Rheumatologie, Sendenhorst
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Kirsten Minden
- Deutsches Rheuma-Forschungszentrum Berlin, Programmbereich Epidemiologie und Versorgungsforschung, Berlin; Charité-Universitätsmedizin Berlin, Klinik für Pädiatrie m.S. Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin, Berlin
| Veröffentlicht: | 30. August 2023 |
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Gliederung
Text
Einleitung: Jedes Jahr wechseln in Deutschland einige hundert Jugendliche und junge Erwachsene von der pädiatrischen in die internistische Rheumatologie. Dieser Übergang stellt hohe Anforderungen an die Adoleszenten, sodass es einer guten Vorbereitung und Begleitung bedarf. Zur Erhebung von i) Kompetenzen in der Transition, ii) der Inanspruchnahme und Bedürfnisse in der Gesundheitsversorgung und iii) der Zufriedenheit chronisch erkrankter Jugendlicher und junger Erwachsener im Übergang aus der Kinder- in die Erwachsenenrheumatologie wurde der Transitions-KompAZ (Transition – Kompetenz, Angebot, Zufriedenheit) als modulares Instrument entwickelt und in einer prospektiven multizentrischen Studie evaluiert.
Methoden: In der Entwicklung des Transitions-KompAZ wurden basierend auf vorhandenen Messinstrumenten in Expertenrunden Items formuliert, einem Pretest mit orientierender psychometrischer Analyse unterzogen, modifiziert und von einer rheumatologischen ExpertInnen-Runde konsentiert. Multizentrisch wurden Jugendliche und junge Erwachsene mit juveniler entzündlich-rheumatischer Erkrankung vor (Gruppe 1) und nach Transfer (Gruppe 2) in die Erwachsenenrheumatologie mit dem Transitions-KompAZ befragt und die psychometrischen Eigenschaften des Instrumentes ermittelt. Zur Prüfung der hypothetischen Faktorenstruktur wurde eine konfirmatorische Faktorenanalyse (CFA) durchgeführt und die Modellanpassung mittels Comparative Fit Index (CFI), Tucker-Lewis Index (TLI) und Weighted Root Mean Square Residual (WRMR) bewertet. Zur Bewertung der Validität wurde die Konstruktvalidität der entwickelten Skalen mit zusätzlich erhobenen Standard-Vergleichsinstrumenten wie dem Transitionskompetenz-Fragebogen aus Greifswald und die diskriminante Validität anhand ausgewählter Eigenschaften getestet. Die Zuverlässigkeit wurde mit einer Zweiterhebung und anschließender Analyse mit Intraclass-Korrelationskoeffizienten (ICC) geprüft.
Ergebnisse: Insgesamt wurden Daten von 174 jungen RheumatikerInnen (Gruppe 1: n=86/Gruppe 2: n=88) im Alter zwischen 16 und 25 Jahre (Anteil weiblich: 70%, mittleres Alter 19,4 (2,8) Jahre, Anteil JIA: 76%) aus jeweils 6 pädiatrischen und internistisch-rheumatologischen Einrichtungen ausgewertet. Mit dem Transitions-KompAZ lassen sich 3 Skalen mit jeweils 2 Subskalen bestimmen: 1. Kompetenzen [Wissen, Selbstmanagement], 2. Bedarfe in der Gesundheitsversorgung [Versorgungsangebote; Informationen] und 3. Zufriedenheiten [allgemein; transitionsspezifisch]. Der Fragenbogen wies eine sehr hohe Akzeptanz (fehlende Werte <5%) und gute Modellanpassung (CFI=0,99, TLI=0,99, WRMR=0,86) des Zweifaktoren Modells (Kompetenz, Zufriedenheit) auf. Die internen Konsistenzen (Cronbachs alpha) der einzelnen Skalen lagen bei über 0,8. Die einzelnen Skalen korrelierten moderat bis gut mit den entsprechenden Skalen der Vergleichsinstrumente. Der Fragebogen zeigte eine gute Test-Retest Reliabilität (ICC 0,79), außer im Bereich „allgemeine Zufriedenheit“ (ICC 0,52).
Schlussfolgerung: Der Transitions-KompAZ ist ein modular aufgebautes Instrument mit guten psychometrischen Eigenschaften und kann während des Übergangprozesses im Klinikalltag sowie zur Evaluation von Transitionsangeboten eingesetzt werden. Zur Bewertung seiner prädiktiven Validität bedarf es weiterer longitudinaler Studien.
Tabelle 1 [Tab. 1]
