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Einleitung: Mit Erreichen des Erwachsenenalters steht für junge Menschen mit chronischen Arthritiden der Übergang von der pädiatrischen in die internistische Rheumatologie an. Dies birgt erhebliche Herausforderungen. Wie die Versorgungssituation junger Rheumatiker in der Phase des Überganges aussieht und welche Krankheitslast besteht, wird im Projekt InfoTrans untersucht.

Methoden: Im Rahmen von InfoTrans wurden im Jahr 2022 alle bei der BARMER Versicherten im Alter zwischen 16 und 25 Jahren angeschrieben, die mindestens einmal vor dem vollendeten 18. Lebensjahr und in mindestens zwei Quartalen in den Jahren 2018 bis 2021 die Diagnosen M08, M09.0, M45, M46, M07.0-3, L40.5, M05 oder M06 hatten, und gebeten einen Fragebogen auszufüllen. Eruiert wurden aktuelle Beschwerden (allgemeines Wohlbefinden, Schmerz, Müdigkeit, Funktionseinschränkungen, beurteilt anhand einer numerischen Ratingskala von 0–10) sowie anhand des Transitions-KompAZ die Versorgungssituation, die Zufriedenheit damit und ungedeckte Bedarfe.

Ergebnisse: Insgesamt wurden 2.877 Versicherte der BARMER angeschrieben, 853 (30%) sendeten den Fragebogen zurück. Nach Ausschluss von Versicherten mit anderen Diagnosen umfasste die Studienpopulation 762 Versicherte (74% weiblich, Erkrankungsbeginn 10,7±4,9 Jahre), von denen sich 57% in rheumatologischer Versorgung befanden, davon 16% noch in pädiatrischer. Von den nicht-fachspezifisch Versorgten waren drei Viertel nicht beschwerdefrei und wiesen eine erhebliche Krankheitslast auf. Gründe für die Nicht-Inanspruchnahme einer rheumatologischen Versorgung waren Zugangsprobleme in 24%, fehlende Zeit in 12%, Unwirksamkeit oder Ablehnung der medikamentösen Therapie in 10%, Unsicherheit/Angst in 6%. 11% aller Befragten hatten Übergangssprechstunden in Anspruch genommen: 19% der internistisch-rheumatologisch Versorgten, 4% der nicht fachspezifisch Versorgten. Etwa jeder vierte Befragte äußerte diesbezüglich Bedarf. Über die Hälfte der Befragten gab Informationsdefizite an: in Bezug auf langfristigen Verlauf der Erkrankung (63%), Erkrankung und Familienplanung (62%), Erkrankung und mögliche Begleiterscheinungen (58%). Jeder 4. junge Rheumatiker berichtete über Schwierigkeiten, sich in Therapieentscheidungen einzubringen und jeder 5. mit dem Arzt ein Gespräch zu führen. Ungedeckte Bedarfe bestanden insbesondere bezüglich Physiotherapie (34%) und psychologischer Unterstützung (21%). Diejenigen, die den Wechsel von der Kinder- in die Erwachsenenrheumatologie vollzogen hatten, hatten hierfür 7,9 (Mean, Median 4) Monate benötigt. Nahezu jeder Dritte war unzufrieden mit der Vorbereitung auf den Betreuungswechsel, etwa jeder 5. mit dem Zeitpunkt des Betreuungswechsels und 36% mit der Unterstützung bei der Suche nach einem Weiterbehandler. 68 (27%) hatten von Kinderrheumatologen keinen zusammenfassenden Arztbericht erhalten. Von den fachspezifisch Versorgten hatte jeder 7. junge Rheumatiker wegen Unzufriedenheit bereits den internistischen Rheumatologen gewechselt.

Schlussfolgerung: Trotz inzwischen vieler Angebote zur Transition lassen die auf Bevölkerungsebene erhobenen Daten erhebliche Versorgungdefizite junger Rheumatiker erkennen.

Offenlegungserklärung: Das Projekt InfoTrans wird vom Innovationsfonds gefördert (01VSF20012).

Tabelle 1 [Tab. 1]