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Einleitung: Die Sklerodermie als potenziell lebensbedrohliche rheumatische Erkrankung führt zu starker Verunsicherung der Betroffenen und beeinträchtigt die Lebensführung deutlich.

Methoden: In einer randomisierten, kontrollierten Interventionsstudie mit Warte-Kontrollgruppe erhielten Betroffene mit systemischer Sklerodermie eine virtuelle, mehrstündige, strukturierte Informationsveranstaltung zu den Merkmalen der Erkrankung, ihrer Therapie und zu den Anforderungen an die Lebensgestaltung im Kontext der chronischen Autoimmunerkrankung. Vor und zu verschiedenen Zeitpunkten nach der Informationsveranstaltung wurde das Krankheitswissen anhand eines multiple-choice-Tests mit 20 Fragen als Score von 0–20 erhoben, um kurz-, mittel- und langfristige Auswirkungen der Veranstaltung auf Krankheitswissen, Krankheitswahrnehmung, Gesundheitszustand und Lebensführung zu erfassen. Primäres Zielkriterium war der Vergleich von der mittleren Wissensveränderung in der Kontrollgruppe (nach 3 Monaten ohne Intervention) mit der mittleren Wissensveränderung in der Interventionsgruppe (nach 3 Monaten mit Intervention). Sekundäre Endpunkte aus den gepoolten Daten sind die Veränderung im Krankheitswissen nach 12 Monaten, Veränderungen im krankheitsspezifischen Verhalten, im Gesundheitszustand und der Krankheitswahrnehmung.

Ergebnisse: In die Studie wurden 118 Teilnehmer eingeschlossen. Nicht alle Patienten sendeten die Fragebögen zurück, so dass schließlich Daten von 50 Teilnehmern in der Interventionsgruppe und 41 in der Warte-Kontrollgruppe ausgewertet werden konnten. Vor der Informationsveranstaltung hatten die Teilnehmer der Interventionsgruppe im Mittel 14,9 Punkte erreicht. Direkt nach der Intervention stieg die erreichte Punktzahl auf 15,7 Punkte (Differenz von 0,8) an, 3 Monate später auf 15,2 (Differenz von 0,3). Die Mittelwert-Differenz±SD vor und 3 Monate nach der Intervention betrug 0,34±1,3. In der Kontrollgruppe führte das wiederholte Ausfüllen des multiple-choice-Tests nach 3 Monaten ohne Intervention zu keinem Punktanstieg (Mittelwertdifferenz 0,0±1,31). Verglichen mit der Kontrollgruppe hatte die Interventionsgruppe tendenziell einen Wissenszuwachs (Mittelwertdifferenz 0,34±1,31, 95% Konfidenzintervall – 0,23, 0,86, p=0,26). In der Regressionsanalyse zeigten sich die Mitgliedschaft in einer Selbsthilfegruppe und ein junges Alter als positive Prädiktoren für einen hohen Grad der Informiertheit. Erkrankungsdauer und Geschlecht blieben ohne Einfluss.

Schlussfolgerung: Die Studie zeigt, dass Patienten mit Sklerodermie nach einer virtuellen Informationsveranstaltung keinen signifikanten Wissenszuwachs erzielen. Ob dieses Ergebnis an dem bereits vor der Intervention hohen Grad an Krankheitswissen, der Konzeption des Wissenstestes oder dem virtuellen Format der Veranstaltung lag, soll in der weiteren Studienanalyse herausgearbeitet werden.