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Einleitung: Die patientenseitige Erfassung der Krankheitsaktivität stellt eine Möglichkeit der Kontrolle der Erkrankung durch den Patienten selbst dar und könnte u.a. zur Priorisierung von Kontrollterminen hilfreich sein.

Für Großgefäßvaskulitiden existieren bisher keine validierten Instrumente zur isolierten Erfassung der Krankheitsaktivität. Wir untersuchten daher die globale Aktivitätseinschätzung der Patienten, erfassten mögliche Einflussfaktoren und verglichen die Einschätzung mit der der Ärzte.

Methoden: Zwischen 2010 und 2020 erfolgte im Rahmen der Kerndokumentation der Regionalen Kooperativen Rheumazentren eine patienten- und arztseitige Einschätzung der Krankheitsaktivität (numerische Ratingskala 0–10) von Großgefäßvaskulitispatienten in der Rheumaambulanz des Universitätsklinikums Düsseldorf (n=866). Wir verglichen die jeweiligen Krankheitsaktivitätseinschätzungen (Pearson Korrelation) und untersuchten in einer anschließenden multiplen linearen Regressionsanalyse potentielle Einflussfaktoren.

Ergebnisse: Die Patienten waren im Mittel 76 (± 9) Jahre alt und gaben eine mittlere Diagnosedauer von 5 Jahren (± 5) an. Im Median lag der globale Score der Krankheitsaktivitätseinschätzung der Patienten bei 3 Punkten, der der Ärzte bei 2 Punkten. Bei 28,2% (n=244) gab es eine Abweichung von mehr als 2 Punkten zwischen der Einschätzung der Krankheitsaktivität durch die Patienten und die Ärzte. Auffallend war, dass nur fünf Bewertungen der Ärzte, aber 232 der Patienten über 5 Punkten lagen. Hierbei korrelierte bei niedriger Krankheitsaktivitätseinschätzung der Patienten (0-4 Punkten) die Einschätzung mit der der Ärzte (r 0.37), während sich bei einer höheren Einschätzung (≥ 5 Punkte) keine Korrelation zeigte (r 0.05). In dieser Gruppe war die von den Patienten angegebene Krankheitsaktivität mit dem Alter der Patienten (β 0,025), dem BMI der Patienten (β 0,071) und dem Ausmaß der Schmerzen (β 0,19) assoziiert, p<0,05, während die Krankheitsdauer, der CRP-Wert und das psychische Wohlbefinden der Patienten keine Assoziation zeigten.

Schlussfolgerung: In unserer Kohorte wiesen Ärzte und Patienten bei höherer Krankheitsaktivität eine größere Divergenz in der Bewertung der Krankheitsaktivität auf, wobei Patienten ihre Krankheitsaktivität höher einstuften. Alter, BMI und das Ausmaß der Schmerzen waren mit einer höheren Bewertung der Krankheitsaktivität durch die Patienten assoziiert. Diese Ergebnisse sind für die Entwicklung und Interpretation von Instrumenten zur Aktivitätsbeurteilung bei Großgefäßvaskulitiden relevant.

Offenlegungserklärung: Die Autoren bestätigen, dass für die o.g. Studie kein Interessenkonflikt vorliegt.