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Gesundheitsbezogene Transitionskompetenz bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit juveniler idiopathischer Arthritis (JIA)
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Autoren
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Martina Niewerth
- Deutsches Rheuma-Forschungszentrum Berlin, PG Epidemiologie und Versorgungsforschung, Berlin
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Kirsten Minden
- Deutsches Rheuma-Forschungszentrum Berlin, PG Epidemiologie und Versorgungsforschung, Berlin; Charité Universitätsmedizin Berlin, Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin, Berlin
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Susanne Schalm
- Rheumatologie im Zentrum, München
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Ivan Foeldvari
- Hamburger Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Hamburg
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Stefanie Dollinger
- Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Kinderklinik, Garmisch-Partenkirchen
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Gerd Horneff
- Asklepios Kinderklinik St. Augustin, Zentrum für Allgemeine Pädiatrie und Neonatologie, Sankt Augustin
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Daniel Windschall
- St.-Josef-Stift, Klinik für Kinder- und Jugendrheumatologie, Sendenhorst
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Tilmann Kallinich
- Charité Universitätsmedizin Berlin, Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin, Berlin
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Frank Dressler
- Medizinische Hochschule Hannover, Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin, Hannover
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Frank Weller-Heinemann
- Klinikum Bremen-Mitte, Eltern-Kind-Zentrum Prof. Hess, Bremen
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Rainer Berendes
- Kinderkrankenhaus St. Marien, Landshut
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Toni Hospach
- Klinikum Stuttgart, Olgahospital, Stuttgart
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Markus Hufnagel
- Universitätsklinik Freiburg, Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin, Freiburg
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Maria Haller
- Kinderarztpraxis Gundelfingen, Gundelfingen
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Sandra Hansmann
- Universitätsklinikum Tübingen, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Tübingen
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Jens Klotsche
- Deutsches Rheuma-Forschungszentrum Berlin, PG Epidemiologie und Versorgungsforschung, Berlin
| Veröffentlicht: | 31. August 2022 |
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Gliederung
Text
Einleitung: Um Defizite in der Versorgung von jungen Menschen mit rheumatischen Erkrankungen abzubauen, wurden bundesweit an zahlreichen kinderrheumatologischen Einrichtungen Übergangssprechstunden etabliert [1]. Darüber hinaus bietet die Deutsche Rheuma-Liga (DRL) seit 2016 spezielle Unterstützungsangebote (z.B. Website https://mein-rheuma-wird-erwachsen.de/) für junge Menschen im Übergangsprozess an.
Methoden: Querschnittsdaten der Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher (Kinder-KD) aus 2016 bis 2020 wurden genutzt, um die Transitionskompetenz von Jugendlichen mit JIA (Alter ≥16 Jahre) zu bewerten. Gesundheitsbezogenes Wissen und Gesundheitskompetenz wurden mit einem modifizierten Selbstauskunftsinstrument [2] erfasst und Fragen zum Informationsverhalten und zur Kenntnis von Unterstützungsangeboten beantwortet. Mit linearen gemischten Modellen wurde ermittelt, ob sich die Transitionskompetenz zwischen 2016 und 2020 verändert hat.
Ergebnisse: Von 2016 bis 2020 erfassten 56 bis 61 kinderrheumatologische Einrichtungen jährlich zwischen 1.908 bis 2.536 Jugendliche mit JIA (67–68% weiblich). Die Kollektive der einzelnen Jahre umfassten 34–39% PatientInnen mit Oligoarthritis, 23–26% mit Polyarthritis und 22–27% mit Enthesitis-assoziierter Arthritis. Etwa 1/3 dieser PatientInnen hatten eine inaktive Erkrankung (cJADAS-10≤1) und ca. 60% keine Funktionseinschränkungen (CHAQ=0).
Über die Zeit nahm der Anteil jener PatientInnen, die ihr Krankheitswissen und ihre Gesundheitskompetenz mit “sehr gut” bewerteten, in den meisten Bereichen zu (siehe Tabelle 1 [Tab. 1]).
Obwohl im Zeitverlauf nicht mehr PatientInnen angaben, sich außerhalb der rheumatologischen Sprechstunde über ihre Krankheit zu informieren (2016: 22,8%/2020: 20,9%), stieg die Bekanntheit der neuen Website der DRL von 7,7% (2016) auf 26,9% (2020). Im Vergleich zu denjenigen, die die neue Website nicht kannten, wurden diejenigen, die von der Website wussten, häufiger in rheumatologischen Einrichtungen mit Übergangssprechstunden behandelt. Es handelte sich zudem häufiger um Mädchen (75% gegenüber 65%), SchülerInnen von Gymnasien (51% gegenüber 46%) und etwas ältere PatientInnen (17,6 gegenüber 17,1 Jahre).
Schlussfolgerung: Die gesundheitsbezogene Transitionskompetenz junger Menschen mit JIA scheint sich in den letzten fünf Jahren verbessert zu haben. In dieser Zeit nahmen die Übergangsangebote für betroffene Jugendliche zu. Allerdings kennen viele junge Menschen diese Angebote noch nicht. Außerdem muss die Wirksamkeit der verschiedenen Angebote noch bewertet werden.
Offenlegungserklärung: Die Kinder-KD wurde bisher von Abbvie, Chugai, Gsk, Novartis und Pfizer unterstützt, das Transitionsprojekt der DRL vom BMG.
Literatur
- 1.
- Luque Ramos A, Hoffmann F, Albrecht K, Klotsche J, Zink A, Minden K. Transition to adult rheumatology care is necessary to maintain DMARD therapy in young people with juvenile idiopathic arthritis. Semin Arthritis Rheum. 2017 Oct;47(2):269-75. DOI: 10.1016/j.semarthrit.2017.05.003
- 2.
- Herrmann-Garitz C, Muehlan H, Bomba F, Thyen U, Schmidt S. Konzeption und Erfassung der gesundheitsbezogenen Transitionskompetenz von Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen – Entwicklung und Prüfung eines Selbstbeurteilungsinstrumentes. Gesundheitswesen. 2017 Jun;79(6):491-6. DOI: 10.1055/s-0035-1549986
