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Unerfüllte Informationsbedürfnisse von rheumatischen Patient*innen und Akzeptanz digitaler Schulungsangebote
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Autoren
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Felix Mühlensiepen
- Zentrum für Versorgungsforschung, Medizinische Hochschule Brandenburg, Rüdersdorf bei Berlin
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Christian Becker
- Digial Rheuma Lab, Berlin
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Matthias Diener
- Digial Rheuma Lab, Berlin
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Axel Hueber
- Abteilung für Rheumatologie, Universitätsklinik der Paracelsus Medizinischen Privatuniversität, Nürnberg
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Jörg Henes
- Medizinische Klinik II, Rheumatologie, Universitätsklinikum Tübingen, Tübingen
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Martin Krusche
- Zentrum für Innere Medizin III, Medizinische Klinik und Poliklinik (Nephrologie/Rheumatologie/Endokrinologie), Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Hamburg
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Susann May
- Zentrum für Versorgungsforschung, Medizinische Hochschule Brandenburg, Rüdersdorf bei Berlin
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Ulrike Erstling
- , Fachverband Rheumatologische Fachassistenz e.V., Bergisch Gladbach
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Corinna Elling-Audersch
- Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V., Bonn
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Johannes Knitza
- Medizinische Klinik 3 – Rheumatologie und Immunologie, Friedrich-Alexander-University Erlangen-Nürnberg and Universitätsklinikum Erlangen, Erlangen
| Veröffentlicht: | 31. August 2022 |
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Gliederung
Text
Einleitung: Um eine chronische Krankheit eigenständig effektiv zu beeinflussen, müssen Patient*innen krankheitsspezifisch geschult werden. In der klinischen Routine können Rheumatolog*innen selten die nötige Zeit aufbringen, um ihre Patient*innen angemessen aufzuklären. Digitale Technologien wie Apps sind vielversprechende Instrumente für eine effiziente Patient*innenschulung. Ziel dieser Studie ist es, unerfüllte Informationsbedarfe von Patient*innen mit rheumatischen Erkrankungen zu ermitteln und deren Einstellung gegenüber digitalen Bildungsangeboten zu erfassen.
Methoden: Gemeinsam mit rheumatischen Patient*innen und Rheumatolog*innen wurde eine nationale Online-Umfrage entwickelt und zwischen Juni und September 2021 über soziale Medien (Instagram, Facebook, Twitter), QR-Code und E-Mail verbreitet. Teilnahmeberechtigt waren nach eigenen Angaben Rheumapatient*innen, Rheumatolog*innen, rheumatologische Fachassistent*innen (RFA) und Angehörige von Rheumapatient*innen. Drei Hauptthemen wurden adressiert:
- 1.
- Informationsstand der Patient*innen zu krankheitsrelevanten Themen;
- 2.
- Wichtigkeit der verschiedenen krankheitsrelevanten Themen und
- 3.
- Bereitschaft der Patient*innen, digitale Bildungsangebote wahrzunehmen.
Ergebnisse: Die Antworten von 254 Patient*innen und 53 RFA wurden analysiert. Die meisten Rheumaerkrankten waren weiblich (91%), das Durchschnittsalter lag bei 48 Jahren und die häufigste Krankheit war rheumatoide Arthritis (23%). Nur 24% der Patient*innen schätzten ihren Informationsstand über die Krankheit als sehr gut oder gut ein, während die RFA diesen Wert auf 42% schätzten. Die drei als am wichtigsten (sehr/wichtig) eingestuften Themen waren: individuelle Krankheit (98%), Medikamente (94%) und Bewältigungstechniken (91%). 89% der Patient*innen gaben an, dass sie in Zukunft sehr wahrscheinlich/wahrscheinlich/eher wahrscheinlich (gegenüber 11% mit der Angabe eher unwahrscheinlich/unwahrscheinlich/sehr unwahrscheinlich) digitale Schulungen nutzen würden, um sich über ihre Krankheit zu informieren, und 82% der RFA würden ihren Patient*innen sehr wahrscheinlich/wahrscheinlich/eher wahrscheinlich digitale Informationsdienste empfehlen.
Schlussfolgerung: Diese Ergebnisse zeigen, dass der subjektive Informationsbedarf der Patient*innen derzeit nicht adäquat abgedeckt ist und dass die Bereitschaft der Patient*innen und RFA, digitale Schulungssoftware zu nutzen, hoch ist.
Offenlegungserklärung: AJH, JH, JK und FM sind Mitglieder des medizinischen/wissenschaftlichen Beirats von Digital Rheuma Lab.
