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Bedeutung von Fatigue: Patient vs. Arzt – Ergebnisse eines Time-Trade-Off-Ansatz
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Autoren
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Christina Düsing
- Poliklinik, Funktionsbereich & Hiller Forschungszentrum für Rheumatologie, Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf, UKD, Düsseldorf
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Matthias Schneider
- Poliklinik, Funktionsbereich & Hiller Forschungszentrum für Rheumatologie, Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf, UKD, Düsseldorf
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Gamal Chehab
- Poliklinik, Funktionsbereich & Hiller Forschungszentrum für Rheumatologie, Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf, UKD, Düsseldorf
| Veröffentlicht: | 9. September 2020 |
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Gliederung
Text
Einleitung: Fatigue ist ein häufiges Symptom von SLE Patienten, das häufig einen wichtigen Einfluss auf die reduzierte Lebensqualität der Betroffenen hat. Ziel dieser Befragung war die Untersuchung des Leidensdruckes von SLE Patienten mit Fatigue und wie häufig Betroffene von ihren Ärzten nach Fatigue gefragt werden.
Methoden: Unsere Patientenbefragung fand während des Treffens der Lupus erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. am Welt-Lupus-Tag, 5. Mai 2019, in Düsseldorf statt. Hierfür wurde Edivote®, ein anonymes Abstimmungssystem kompatibel mit PowerPoint®, eingesetzt. Die demografischen Patientendaten (Alter, Geschlecht, Krankheitsdauer) wurden separat dokumentiert. Wir fragten, ob Patienten von ihrem behandelnden Arzt nach Fatigue gefragt wurden (1: immer, 2: gelegentlich, 3: niemals), wie viele Lebensjahre sie gegen ein Leben ohne Fatigue tauschen würden (0, 5, 10, 15, >15 Jahre) und ob sie Fatigue gegen eine andere Krankheitsmanifestation (Haut-, Gelenk- oder Nierenbeteiligung) eintauschen würde.
Ergebnisse: 26 Patienten (25 weiblich) stimmten der Teilnahme an unserer Umfrage zu. Die meisten Patienten waren £50 Jahre alt (n=16, 61,5%). Die häufigste Krankheitsdauer lag bei >5 Jahren (6-10 Jahre: n=5, >10 Jahre: n=16). Sechs Patienten wurden regelmäßig, vier Patienten gelegentlich und acht Patienten nie nach Fatigue gefragt. Die Ergebnisse der „time trade-off“-Befragung sind in Abbildung 1 [Abb. 1] dargestellt. Jeweils ein Patient war bereit Fatigue für eine Hautbeteiligung (dauerhafte Rötung an exponierter Haut) oder eine Nierenbeteiligung (50%ige Funktionseinschränkung mit Ödemen und Flüssigkeitsretention) einzutauschen. Zwölf Patienten wollten Fatigue für keine der genannten Krankheitsmanifestation eintauschen.
Schlussfolgerung: 42% der respondierenden Patienten (n=19) wurden noch nie von ihrem behandelnden Arzt nach Fatigue gefragt. Fast alle Patienten würden mindestens fünf Lebensjahre für ein Leben ohne Fatigue eintauschen. Dieses Ergebnis unterstreicht den Leidensdruck der Patienten. Gleichzeitig fällt die widersprüchliche Bedeutung auf, die Fatigue für Ärzte und Patienten hat. Die Ergebnisse der time trade-off Befragung sollten in einer größeren Kohorte validiert werden.
Disclosures: None declared
