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Einleitung: Der SLE stellt als komplexe Systemerkrankung viele Patienten vor große Herausforderungen. Etablierte Schulungsprogramme fehlen. Ziel unserer prospektiven, randomisierten, kontrollierten Studie ist es, den Einfluss einer strukturierte Informationsveranstaltung auf das Krankheitswissen zu untersuchen.

Methoden: Mithilfe des Rheumazentrums Halle sowie der deutschen Rheuma-Liga rekrutierten wir 41 Patienten, die randomisiert in eine Interventionsgruppe (G1) [n=20] sowie Warte-Kontrollgruppe (G2) [n=21] eingeteilt wurden. Als primärer Endpunkt diente das Krankheitswissen, das wir bei jeder Befragung durch einen Test mit 20 Fragen nach dem multiple choice-Prinzip ermittelten. Ergänzend wurden Veränderungen von Gesundheitszustand, Hilfs-/ Informationsbedürfnis sowie Krankheitswahrnehmung und krankheitsrelevantem Verhalten untersucht. Die Interventionsgruppe wurde zum Rekrutierungszeitpunkt, direkt im Anschluss an die Schulung sowie im Abstand von drei Monaten befragt. Um einen eventuellen Lerneffekt durch das mehrmalige Beantworten der Fragen festzustellen, wurde die Warte-Kontrollgruppe vor der Schulung zweimal in dreimonatigem Abstand befragt.

Ergebnisse: Im Wissenstest konnten maximal 20 Punkte erreicht werden. Die Wiederholung des Wissenstestes in der Wartekontrollgruppe vor der Schulungsveranstaltung konnte einen unspezifischen Lerneffekt ausschließen. (1. Punktedurchschnitt: 13,93, Kontrolle: 13,62). Daher werden die Patientengruppen im Folgenden gemeinsam betrachtet.

82,9 % unserer Probanden waren weiblich. Durchschnittlich wiesen sie ein Alter von 45,3 Jahren und eine Krankheitsdauer von 11,5 Jahren auf. Nach der Intervention zeigte sich ein signifikanter Anstieg im Wissenstest von 13,93 auf 17,44 Punkte (+ 3,51 [17,55%] 95-KI: 2,570-4,454; p < 0,001). Im 3-Monats-follow up blieb der Unterschied signifikant im Vergleich zur ersten Befragung (+ 1,45 [7,25%] 95-KI: 0,229 - 2,685; p=0,021). Die Berechnung der Signifikanzen erfolgte mittels t-Test.

Die wichtigsten Themen der Informationsveranstaltung waren nach Evaluation der Patienten in absteigender Reihenfolge Krankheitsmerkmale, Immunsuppression, Prophylaxe von Begleiterkrankungen und Rauchen/ Ernährung. Die Veranstaltung wurde von den Teilnehmern mehrheitlich positiv bewertet. Auf einer fünfstufigen numerischen Rating-Skala (1 = volle Zustimmung, 5 = komplette Ablehnung) erhielt die Aussage „Die Veranstaltung sei hilfreich“ eine 1,51, die Aussage „sie wieder zu besuchen“ und „sie weiter zu empfehlen“ wurde mit einem Punktwert von 1,68 bzw. 1,51 bejaht.

Schlussfolgerung: Mit einer umfassenden, eintägigen Informationsveranstaltung für Patienten mit SLE kann positiv und nachhaltig Einfluss auf den Kenntnisstand zur eigenen Erkrankung genommen werden. Dieser Effekt schwächt sich mit der Zeit ab, bleibt jedoch signifikant.

Disclosures: None declared